1. Pourquoi est-il important de vous défendre si vous vivez avec l'endométriose?
Se défendre vous-même si vous vivez avec l’endométriose n’est pas vraiment facultatif - votre vie en dépend. Selon EndoWhat, une organisation de défense des personnes vivant avec l'endométriose et des prestataires de soins de santé, la maladie affecte environ 176 millions de femmes dans le monde, mais cela peut prendre 10 ans pour obtenir un diagnostic officiel.
Pourquoi donc? Parce que la maladie est largement sous-étudiée et, à mon avis, de nombreux médecins n'ont pas mis à jour leurs connaissances à ce sujet. Les National Institutes of Health (NIH) investissent plus de 39 milliards de dollars dans la recherche médicale sur une variété de conditions - mais en 2018, l'endométriose n'a reçu que 7 millions de dollars.
Personnellement, il m’a fallu quatre ans pour obtenir un diagnostic, et je suis considéré comme l’un des plus chanceux. Une simple recherche Google sur l'endométriose fera probablement apparaître une multitude d'articles contenant des informations obsolètes ou inexactes.
De nombreux établissements n’ont même pas la définition exacte de la maladie. Pour être clair, l'endométriose survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus apparaissent dans des zones du corps à l'extérieur de l'utérus. Ce n’est pas exactement le même tissu, ce qui est l’erreur que j’ai constatée à tant d’institutions. Alors, comment pouvons-nous être certains que les informations que ces institutions nous fournissent sont correctes?
La réponse courte est: nous ne devrions pas. Nous devons être éduqués. À mon avis, toute notre vie en dépend.
2. À quels moments précis pourriez-vous avoir besoin pour vous défendre? Pouvez-vous donner des exemples?
Le simple fait d'obtenir un diagnostic nécessite une auto-représentation. La plupart des femmes sont licenciées parce que les douleurs menstruelles sont considérées comme normales. Alors, ils doivent croire qu’ils réagissent de manière excessive ou que tout est dans leur tête.
Une douleur débilitante n'est jamais normale. Si votre médecin - ou tout autre professionnel de la santé - essaie de vous convaincre que c'est normal, vous devez vous demander s'il est la meilleure personne pour prodiguer vos soins.
3. Quelles sont les compétences ou stratégies clés utiles pour l'auto-représentation et comment puis-je les développer?
Tout d'abord, apprenez à vous faire confiance. Deuxièmement, sachez que vous connaissez votre propre corps mieux que quiconque.
Une autre compétence clé consiste à apprendre à utiliser votre voix pour exprimer vos préoccupations et à poser des questions lorsque les choses ne semblent pas concorder ou ne sont pas claires. Si vous êtes énervé ou intimidé par les médecins, dressez une liste des questions que vous souhaitez poser à l'avance. Cela vous permet d'éviter de vous laisser distraire ou d'oublier quoi que ce soit.
Prenez des notes lors de vos rendez-vous si vous pensez que vous ne vous souviendrez pas de toutes les informations. Amenez quelqu'un avec vous à votre rendez-vous pour avoir une autre paire d'oreilles dans la salle.
4. Quel rôle la recherche sur les conditions joue-t-elle dans l'auto-représentation? Quelles sont certaines de vos ressources préférées pour la recherche sur l'endométriose?
La recherche est importante, mais la source dont provient votre recherche est encore plus importante. De nombreuses informations erronées circulent sur l’endométriose. Il peut sembler difficile de déterminer ce qui est exact et ce qui ne l’est pas. Même en tant qu'infirmière possédant une vaste expérience en recherche, j'ai trouvé extrêmement difficile de savoir à quelles sources je pouvais avoir confiance.
Mes sources préférées et les plus fiables pour l'endométriose sont:
- Nancy’s Nook sur
Facebook - Le centre
pour les soins de l'endométriose - EndoWhat?
5. Quand il s'agit de vivre avec l'endométriose et l'auto-représentation, quand avez-vous fait face aux plus grands défis?
L'un de mes plus grands défis est venu d'essayer d'obtenir un diagnostic. J'ai ce qui est considéré comme un type rare d'endométriose, où il se trouve sur mon diaphragme, qui est le muscle qui vous aide à respirer. J'ai eu beaucoup de mal à convaincre mes médecins que l'essoufflement cyclique et la douleur thoracique que j'éprouverais avaient quelque chose à voir avec mes règles. Je n'arrêtais pas de me dire «c'est possible, mais extrêmement rare».
6. Le fait d'avoir un système de soutien solide aide-t-il à l'auto-représentation? Comment puis-je prendre des mesures pour développer mon système de support?
Avoir un solide système de soutien est alors important pour vous défendre. Si les personnes qui vous connaissent le mieux minimisent votre douleur, avoir la confiance nécessaire pour partager vos expériences avec vos médecins devient vraiment difficile.
Il est utile de s’assurer que les personnes dans votre vie comprennent vraiment ce que vous vivez. Cela commence par être à 100% transparent et honnête avec eux. Cela signifie également partager avec eux des ressources qui peuvent les aider à comprendre la maladie.
EndoWhat a un documentaire incroyable pour vous aider. J'en ai envoyé une copie à tous mes amis et à ma famille parce qu'essayer d'expliquer adéquatement les ravages causés par cette maladie peut être très difficile à mettre en mots.
7. Avez-vous déjà eu à vous défendre dans des situations qui impliquaient votre famille, vos amis ou d'autres êtres chers et les décisions que vous vouliez prendre pour gérer votre maladie?
Cela peut paraître surprenant, mais non. Lorsque j'ai dû voyager de Californie à Atlanta pour une intervention chirurgicale pour traiter l'endométriose, ma famille et mes amis ont fait confiance à ma décision que c'était la meilleure option pour moi.
D'un autre côté, je sentais souvent que je devais justifier la douleur que je ressentais. J'entendais souvent: «Je savais untel qui souffrait d'endométriose et tout va bien.» L’endométriose n’est pas une maladie universelle.
8. Si j’essaie de me défendre mais que j’ai l’impression de ne rien faire, que dois-je faire? Quelles sont mes prochaines étapes?
En ce qui concerne vos médecins, si vous avez l’impression de ne pas être entendu ou de ne pas vous proposer de traitements ou de solutions utiles, demandez un deuxième avis.
Si votre plan de traitement actuel ne fonctionne pas, partagez-le avec votre médecin dès que vous vous en rendez compte. S'ils ne sont pas disposés à écouter vos préoccupations, c'est un signal d'alarme que vous devriez envisager de trouver un nouveau médecin.
Il est important que vous vous sentiez toujours comme un partenaire à votre charge, mais vous ne pouvez être un partenaire égal que si vous faites vos devoirs et êtes bien informé. Il peut y avoir un niveau de confiance tacite entre vous et votre médecin, mais ne laissez pas cette confiance faire de vous un participant passif de vos propres soins. C'est ta vie. Personne ne se battra aussi fort que vous le voudrez.
Rejoignez les communautés et les réseaux d'autres femmes atteintes d'endométriose. Comme il existe un nombre très limité de véritables spécialistes de l’endométriose, le partage d’expériences et de ressources est la pierre angulaire pour trouver de bons soins.
Jenneh Bockari, 32 ans, vit actuellement à Los Angeles. Elle est infirmière depuis 10 ans et travaille dans diverses spécialités. Elle est actuellement dans son dernier semestre d’études supérieures, poursuivant sa maîtrise en sciences infirmières.Trouvant le «monde de l'endométriose» difficile à naviguer, Jenneh s'est rendue sur Instagram pour partager son expérience et trouver des ressources. Son parcours personnel peut être trouvé @lifeabove_endo. Devant le manque d’informations disponibles, la passion de Jenneh pour le plaidoyer et l’éducation l’a amenée à fonder La Coalition de l'endométriose avec Natalie Archer. La mission de L'Endo Co est de sensibiliser, de promouvoir une éducation fiable et d'augmenter le financement de la recherche sur l'endométriose.
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