J'avais 25 ans lorsque j'ai reçu pour la première fois un diagnostic d'endométriose. À l'époque, la plupart de mes amis se mariaient et avaient des bébés. J'étais jeune et célibataire et je me sentais complètement seule.
Ma vie amoureuse a été essentiellement interrompue par toutes mes chirurgies - cinq en trois ans - et mes besoins médicaux. À bien des égards, j'avais l'impression que ma vie était mise en pause. Tout ce que je n’aurais jamais voulu, c’était être maman. Alors, quand mon médecin m'a suggéré de suivre des traitements de fertilité avant qu'il ne soit trop tard, j'ai sauté la tête la première.
Peu de temps après l'échec de mon deuxième cycle de FIV, mes trois meilleurs amis ont tous annoncé des grossesses à quelques jours d'intervalle. J'avais 27 ans à l'époque. Encore jeune. Toujours célibataire. Je me sens toujours si seul.
Vivre avec l’endométriose augmente considérablement le risque d’anxiété et de dépression, selon une revue publiée en 2017 dans le International Journal of Women’s Health.
Je suis tombé dans les deux catégories. Heureusement, j'ai pu trouver du soutien en cours de route.
Les gens à qui parler
Je ne connaissais personne dans ma vraie vie qui ait souffert d’endométriose ou d’infertilité. Ou du moins, je ne connaissais personne qui parlait. Alors, j'ai commencé à en parler.
J'ai commencé un blog juste pour faire passer les mots. Il n’a pas fallu longtemps avant que d’autres femmes qui vivent ma même lutte commencent à me trouver. Nous nous sommes parlé. J'ai même rencontré une femme dans mon état qui avait mon âge et qui souffrait d'endométriose et d'infertilité en même temps. Nous sommes devenus des amis rapides.
Dix ans plus tard, ma fille et moi sommes sur le point de partir en croisière Disney avec cette amie et sa famille. Ce blog m'a donné des gens à qui parler et m'a conduit à l'une de mes amitiés les plus proches aujourd'hui.
Informations que mon médecin n'avait pas
Pendant que je bloguais, j'ai lentement commencé à me frayer un chemin dans des groupes en ligne de femmes atteintes d'endométriose. Là, j'ai trouvé une mine d'informations que mon médecin n'avait jamais partagées avec moi.
Ce n’était pas parce que mon médecin était un mauvais médecin. Elle est géniale et est toujours mon OB-GYN aujourd'hui. C'est juste que la plupart des OB-GYN ne sont pas des spécialistes de l'endométriose.
Ce que j'ai appris, c'est que les femmes qui luttent contre cette maladie sont souvent les mieux informées à ce sujet. Dans ces groupes de soutien en ligne, j'ai découvert de nouveaux médicaments, des études de recherche et les meilleurs médecins à voir pour ma prochaine intervention chirurgicale. C'est en fait de ces femmes que j'ai été référée au médecin qui, je jure, m'a redonné ma vie, le Dr Andrew S. Cook, de Vital Health.
J'ai souvent imprimé des informations provenant de groupes de soutien en ligne et les ai apportées à mon OB-GYN. Elle recherchait ce que je lui apportais et nous discuterions des options ensemble. Elle a même suggéré différentes options de traitement à d’autres patients en fonction des informations que je lui ai apportées au fil des ans.
C’est une information que je n’aurais jamais trouvée si je n’avais pas recherché ces groupes d’autres femmes atteintes d’endométriose.
Le rappel que je n'étais pas seul
L'un des plus grands avantages de ces groupes était simplement de savoir que je n'étais pas seul.Étant jeune et stérile, il est très facile de se sentir distingué par l’univers. Lorsque vous êtes la seule personne que vous connaissez dans la douleur quotidienne, il est difficile de ne pas tomber dans un état d’esprit «pourquoi moi».
Ces femmes qui étaient à ma place m'ont aidé à ne pas sombrer dans ce même désespoir. Ils ont rappelé que ce n’était pas seulement moi qui vivais ça.
Fait amusant: plus je parlais d'endométriose et d'infertilité, plus les femmes de ma vraie vie se présentaient pour me dire qu'elles vivaient les mêmes difficultés. Ils n'en avaient tout simplement pas parlé ouvertement avec qui que ce soit auparavant.
L'endométriose touchant environ 1 femme sur 10, il est fort probable que vous connaissiez personnellement d'autres femmes atteintes de cette maladie. Lorsque vous commencez à en parler, ils se sentiront peut-être plus à l'aise de se présenter et de faire de même.
Un bilan de ma santé mentale
J'étais l'une des femmes qui souffraient de dépression et d'anxiété à cause de l'endométriose. Trouver un thérapeute a été l'une des étapes les plus importantes que j'ai prises pour y faire face. J'avais besoin de surmonter mon chagrin, et ce n'était pas quelque chose que je pouvais faire seul.
Si votre bien-être mental vous préoccupe, n’hésitez pas à demander de l’aide à un professionnel. Faire face est un processus, et parfois il faut des conseils supplémentaires pour y arriver.
Ressources d'assistance susceptibles de vous être utiles
Si vous recherchez une assistance, je peux vous recommander de commencer par quelques endroits. Je dirige personnellement un groupe Facebook en ligne fermé. Il est composé uniquement de femmes, dont beaucoup ont souffert d'infertilité et d'endométriose. Nous nous appelons le village.
Il existe également un excellent groupe de soutien pour l'endométriose sur Facebook avec plus de 33 000 membres.
Si vous n'êtes pas sur Facebook ou si vous n'êtes pas à l'aise pour y interagir, la Fondation Endometriosis of America peut être une ressource incroyable.
Ou, vous pouvez faire comme je l'ai fait au début - créer votre propre blog et chercher d'autres qui font de même.
Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits qui ont conduit à l'adoption de sa fille, Leah est également l'auteur du livre "Femme célibataire infertile«Et a beaucoup écrit sur les sujets de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah via Facebook, sa site Internet, et Twitter.
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