Même si j'ai une histoire d'amour secrète avec des mots, j'ai du mal à écrire sur mon rhumatisme psoriasique (PsA) en trois termes. Comment saisissez-vous autant de ce que signifie vivre avec PsA en seulement trois petits mots?
Malgré cela, j'ai pu le réduire à la perte, aux émotions et aux cadeaux. Voici les raisons pour lesquelles j'ai choisi chacun d'entre eux.
1. Perte
Il m'a fallu un certain temps pour comprendre exactement la perte que j'ai subie à cause de mon PSA. À vrai dire, il y a de nombreux jours où je me rends compte que je n’ai toujours pas accepté tout ce que j’ai perdu.
Je me bats contre tout ce que PsA m’a pris, mais je sais qu’au final, ce n’est pas une bataille que je gagnerai. J’ai perdu la personne que j’étais autrefois, ainsi que la personne que j’ai toujours souhaité pouvoir être.
Mes mains ont perdu la capacité d'ouvrir même les bocaux les plus lâches, et mes enfants manquent de l'offre infinie de vêtements propres qu'ils avaient autrefois. La fatigue, les douleurs articulaires et les poussées m'ont volé tout cela. J'ai perdu des amitiés et même une carrière à laquelle j'ai passé la majeure partie de ma vie à me préparer.
Chaque perte que j'ai subie à cause de mon PSA a eu des conséquences néfastes sur ma relation avec mes proches, ainsi que sur ma santé émotionnelle.
2. Émotionnel
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de PSA pour la première fois, j'ai pu comprendre clairement à quoi m'attendre grâce à mes recherches. Les articulations enflées, la douleur et la fatigue n'étaient pas nouvelles pour moi, donc c'était en fait un soulagement d'avoir un diagnostic. Mais ce à quoi je ne m'attendais pas, c'était la vague d'émotions et de problèmes de santé mentale qui accompagnent cette maladie.
Mon rhumatologue ne m'a pas mis en garde sur la relation étroite qui existe entre le PSA et l'anxiété ou la dépression. J'étais complètement aveugle et mal équipé pour identifier les signes que je luttais. Je me noyais sous le poids des effets secondaires émotionnels de la vie avec PsA.
Je sais maintenant qu'il est si vital pour tous ceux qui vivent avec PsA d'être conscients des signes de surcharge émotionnelle. Prenez des mesures pour gérer votre santé émotionnelle autant que votre santé physique.
3. Cadeaux
Curieusement, étant donné tout ce que j'ai perdu, expliquer mon PSA en trois mots ne serait pas complet sans inclure tout ce que j'ai gagné aussi. Vivre avec PsA est une question de perspective.
Oui, nos corps nous font mal. Et oui, nos vies ont radicalement changé par rapport à tout ce que nous étions auparavant. Nous avons tellement perdu.
Notre santé mentale a été chargée d'un lourd fardeau. Mais en même temps, avec toute douleur vient l'opportunité de grandir. Ce qui compte, c'est ce que nous choisissons de faire avec cette opportunité.
Vivre avec PsA m'a donné une compréhension tellement plus profonde de moi-même et des autres. Cela m'a donné non seulement la capacité de faire preuve d'empathie envers les autres à un tout autre niveau, mais cela m'a donné une perspective et une compréhension uniques de ma propre capacité à offrir aux autres le soutien dont ils avaient tant besoin.
Ces choses sont des cadeaux. L'empathie, la compassion et le soutien sont des dons que nous pouvons accorder aux autres. J'ai acquis un sens plus fort de moi-même et de mon but.
J'ai acquis une compréhension plus profonde de ce que signifie être «fort» et je me suis prouvé chaque jour que je suis vraiment un guerrier.
Emporter
En fin de compte, la vie avec PsA ou toute maladie chronique s'accompagne de nombreuses pertes.
Il y a de la douleur, physique et émotionnelle, qui raconte l’histoire de qui nous sommes. Les dons qui découlent de cette douleur nous disent qui nous sommes censés être. Nous avons la possibilité de bénir les autres avec notre empathie et de récolter les dons qui viennent de notre douleur.
C'est à nous de décider comment nous choisissons d'utiliser ces opportunités.
Leanne Donaldson est une guerrière de l'arthrite psoriasique et rhumatoïde (oui, elle a totalement frappé le loto de l'arthrite auto-immune, les gens). Avec de nouveaux diagnostics ajoutés chaque année, elle trouve force et soutien de sa famille et en se concentrant sur les aspects positifs. En tant que mère de trois enfants scolarisée à la maison, elle est toujours à court d'énergie, mais jamais à court de mots. Vous pouvez trouver ses conseils pour bien vivre avec une maladie chronique sur son blog, Facebook ou Instagram.
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