Tout le monde est préoccupé par la guérison de l’autisme de ma fille. Je me concentre sur la lutte pour son acceptation.
La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C’est l’histoire d’une personne.
Regardant dans les yeux de ma fille nouveau-née, je lui ai fait un vœu. Quoi qu'il arrive, je serais son plus grand partisan.
Une plus grande partie de sa personnalité a été révélée au fur et à mesure qu'elle grandissait. Elle avait des bizarreries que j'adorais. Elle bourdonnait constamment, perdue dans son propre monde. Elle avait une fascination inhabituelle pour les plafonds et les murs. Les deux la firent rire.
En tant que tout-petit, son obsession pour les parties du corps aléatoires nous a placés dans des situations embarrassantes. Nous rions encore de la fois où elle a donné à un policier un pop spontané sur la crosse pendant que nous attendions de traverser la rue.
Elle avait aussi des bizarreries que je ne pouvais pas supporter.
À un moment donné, son aquaphobie est devenue presque ingérable. Chaque matin devenait une bataille pour l'habiller et la préparer pour la journée. Elle ne s'est jamais adaptée à une routine quotidienne, ni n'a mangé régulièrement. Nous avons été obligés de lui donner des shakes nutritionnels et de surveiller son poids.
Sa préoccupation pour la musique et les lumières est devenue une distraction chronophage. Elle avait facilement peur et nous avons dû quitter les magasins, les restaurants et les événements brusquement sans avertissement. Parfois, nous ne savions pas ce qui l'avait déclenchée.
Lors d'un examen physique de routine, son pédiatre a suggéré de la faire tester pour l'autisme. Nous avons été offensés. Si notre fille était autiste, nous le saurions sûrement.
Son père et moi avons discuté des commentaires du médecin sur le retour en voiture à la maison. Nous pensions que notre fille était bizarre parce que ses parents sont bizarres. Si nous avons remarqué de petits signes alors, nous les avons attribués au fait qu'elle était une floraison tardive.
Nous n'avons jamais souligné ses premiers revers. Notre seule préoccupation était de la garder heureuse.
Elle n’a pas saisi la langue rapidement, mais ses frères aînés non plus. À 7 ans, son frère aîné était sorti de son trouble de la parole et son plus jeune frère est finalement devenu vocal à 3 ans.
Nous n'avons jamais souligné ses premiers revers. Notre seule préoccupation était de la garder heureuse.
Se battre pour l'acceptation de ma fille
J'étais tellement réprimé en grandissant en tant que dépendant militaire, je voulais donner à mes enfants la liberté de grandir sans leur imposer des attentes déraisonnables.
Mais le 4e anniversaire de ma fille est passé et elle était toujours en retard dans le développement. Elle avait pris du retard sur ses pairs et nous ne pouvions plus l’ignorer. Nous avons décidé de la faire évaluer pour l'autisme.
En tant qu’étudiant, j’avais travaillé pour le programme pour enfants autistes dans les écoles publiques. C'était un travail difficile, mais j'ai adoré. J'ai appris ce que cela signifiait de s'occuper d'enfants que la société préférerait oublier. Ma fille ne s'est pas comportée comme aucun des enfants avec lesquels je travaillais en étroite collaboration. Bientôt, j'ai découvert pourquoi.
Les filles autistes sont souvent diagnostiquées plus tard dans la vie parce que leurs symptômes se présentent différemment. Ils sont habiles à masquer les symptômes et à imiter les signaux sociaux, ce qui rend l'autisme plus difficile à diagnostiquer chez les filles. Les garçons sont diagnostiqués à un taux plus élevé et je travaillais souvent dans des salles de classe sans étudiantes.
Tout a commencé à avoir un sens.
J'ai pleuré quand on nous a donné son diagnostic officiel, non pas parce qu'elle était autiste, mais parce que j'avais entrevu le chemin à parcourir.
La responsabilité de protéger ma fille de se faire du mal tout en la protégeant contre les autres est accablante.
Chaque jour, nous travaillons dur pour être à l'écoute de ses besoins et la protéger. Nous ne la laissons pas aux soins de quiconque en qui nous ne pouvons pas faire confiance pour faire de même.
Bien qu'elle soit heureusement installée à l'école maternelle et qu'elle soit passée d'une fille timide et calme à une fille autoritaire et aventureuse, tout le monde est préoccupé de la réparer.
Alors que son pédiatre nous encourage à enquêter sur tous les programmes possibles connus de l'homme pour les enfants autistes, son père recherche des traitements alternatifs.
Notre maison est remplie de divers suppléments, d'eau alcaline et de tout nouveau traitement naturel qu'il découvre en ligne.
Contrairement à moi, il n’a pas été exposé aux enfants autistes avant notre fille. Bien qu'il ait les meilleures intentions, j'aimerais qu'il se détende et profite de son enfance.
Mon instinct est de lutter pour son acceptation, pas d'essayer de la «guérir».
Je n’ai plus d’enfants et je ne veux pas subir de tests génétiques pour essayer de comprendre pourquoi ma fille est autiste. Nous ne pouvons rien faire pour changer ce fait - et pour moi, elle est toujours mon bébé parfait.
L'autisme est une étiquette. Ce n'est pas une maladie. Ce n'est pas une tragédie. Ce n'est pas une erreur que nous devons passer le reste de notre vie à essayer de corriger. Pour le moment, je ne suis disposé qu’à initier une thérapie qui l’aidera à améliorer sa communication. Plus tôt elle pourra se défendre, mieux ce sera.
Que nous fuyions les inquiétudes des grands-parents qui ne comprennent pas ses retards de développement ou que nous veillons à ce que ses besoins soient satisfaits à l’école, son père et moi sommes vigilants quant à ses soins.
Nous avons contacté le directeur de son école après son retour de l'école avec des mains inhabituellement froides. Une enquête a révélé que le chauffage de la classe avait échoué ce matin-là et que les aides-enseignants avaient négligé de le signaler. Parce que notre fille ne peut pas toujours communiquer ce qui ne va pas, nous devons faire le travail pour identifier le problème et le résoudre.
Je n’attribue pas tous ses traits de personnalité et ses comportements à l’autisme, sachant que bon nombre de ses activités sont typiques de son groupe d’âge.
Lorsque son père a révélé son diagnostic à un parent qui avait réagi avec colère après avoir croisé leur enfant dans la cour de récréation et continué à courir, je lui ai rappelé que les enfants âgés de 4 à 5 ans apprennent encore des compétences sociales.
Comme ses frères et sœurs neurotypiques, nous sommes ici pour lui donner les outils dont elle a besoin pour réussir dans la vie. Que ce soit avec un soutien académique supplémentaire ou une ergothérapie, nous devons rechercher les options disponibles et trouver un moyen de les offrir.
Nous avons beaucoup plus de bons jours que de mauvais. J'ai mis au monde un enfant joyeux qui se réveille en riant, chante à pleins poumons, virevolte et demande des câlins avec maman. Elle est une bénédiction pour ses parents et ses frères qui l’adorent.
Dans les premiers jours qui ont suivi son diagnostic, j'ai regretté les opportunités que je craignais qu'elle n'ait jamais.
Mais depuis ce jour, je suis inspiré par les histoires de femmes autistes que je trouve en ligne. Comme eux, je crois que ma fille recevra une éducation, sortira avec elle, tombera amoureuse, se mariera, parcourra le monde, se bâtira une carrière et aura des enfants - si c’est ce qu’elle désire.
Jusque-là, elle continuera d’être une lumière dans ce monde et l’autisme ne l’empêchera pas de devenir la femme qu’elle est censée être.
Shanon Lee est une survivante militante et conteuse avec des articles sur HuffPost Live, le Wall Street Journal, TV One et la chaîne REELZ «Scandal Made Me Famous». Son travail apparaît dans le Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day et Redbook. Shanon est une experte du Centre des médias pour femmes SheSource et un membre officiel du Bureau des conférenciers du Réseau national sur le viol, les abus et l’inceste (RAINN). Elle est l’auteur, la productrice et la réalisatrice de «Marital Rape Is Real». En savoir plus sur son travail àMylove4Writing.com.
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