En 2019, plus de 300000 personnes aux États-Unis ont reçu un diagnostic de cancer du sein. Parmi les personnes diagnostiquées, 6% des personnes ont reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique (MBC).
Le MBC est un cancer du sein qui s'est propagé du sein à d'autres parties du corps, telles que le foie, les poumons, le cerveau ou les os. Il est également connu sous le nom de cancer du sein de stade 4.
De nombreuses personnes qui développent une MBC ont déjà été traitées pour un cancer du sein dans le passé. Des mois ou des années après leur traitement initial, les cellules cancéreuses du sein peuvent se propager et se développer dans d'autres parties de leur corps.
Recevoir un diagnostic de MBC peut être «extrêmement écrasant», a déclaré Hope Wohl, PDG de l'organisation à but non lucratif Breastcancer.org, à Healthline.
«Chacun vit cela à sa manière, mais les gens ressentent souvent une perte de contrôle. Il y a beaucoup de peur et de stress qui surgissent. Il peut y avoir de la colère, de la dépression, de la confusion, de la solitude », a déclaré Wohl.
«Ils sont également en train de trouver comment s'y retrouver avec leur famille, leurs amis, leurs employeurs et leur équipe de soins de santé. Soudainement, il y a beaucoup de gens avec qui communiquer à propos de quelque chose qu’eux-mêmes commencent à peine à comprendre », a-t-elle poursuivi.
Pour aider les gens à faire face au flot d'émotions, de questions, de décisions et de défis qui peuvent survenir avec MBC, Breastcancer.org propose une variété d'informations et de services de soutien.
Nous avons discuté avec Wohl pour en savoir plus sur la façon dont son organisation aide les gens à gérer cette maladie.
Autonomiser les gens avec des connaissances
Lorsqu'une personne apprend qu'elle est atteinte de MBC, elle peut avoir de nombreuses questions sur la maladie et ses options de traitement. Il peut être difficile de savoir où trouver les réponses et le soutien dont ils ont besoin.
«Le diagnostic de cancer du sein métastatique de chaque personne a ses propres variables uniques, et vraiment aider les gens à passer au crible et à comprendre cela est un élément clé pour les aider à acquérir un certain sentiment de contrôle», a déclaré Wohl.
«L'un des principes fondamentaux de Breastcancer.org est que nous voulons responsabiliser les gens avec des connaissances. La connaissance est le pouvoir », a-t-elle poursuivi.
Pour aider les gens à acquérir un plus grand sentiment de compréhension et de contrôle, Breastcancer.org fournit des informations médicalement contrôlées sur les signes, les symptômes, le diagnostic et le traitement de la MBC. Il offre également des conseils pour gérer les soins contre le cancer, communiquer avec ses proches, trouver un soutien émotionnel et naviguer dans la vie quotidienne avec la maladie.
«Nous avons vérifié médicalement du contenu sur le cancer du sein métastatique, nous avons des nouvelles de la recherche, nous avons des blogs, nous avons des podcasts et nous avons des vidéos, qui sont souvent utiles pour entendre des personnes dans des situations similaires parler de leurs expériences et de la façon dont elles s'en sont tirées. ça », a déclaré Wohl.
«Ensuite, nous avons bien sûr notre communauté numérique peer-to-peer de personnes dans notre forum de discussion, où le cancer du sein métastatique est l'un des forums les plus actifs», a-t-elle ajouté.
Fournir un soutien émotionnel
Le forum de discussion communautaire de Breastcancer.org offre un espace où les personnes atteintes de MBC peuvent partager des conseils pratiques et des histoires de vie, et rechercher un soutien émotionnel et social.
«Cela m'émeut toujours lorsque j'entre et que je regarde comment les gens se soutiennent mutuellement. Vous connaissez: Comment s'est déroulé ce test? Nous sommes avec vous. Nous pensons à vous», A déclaré Wohl.
"Nous espérons que la plupart des gens auront la chance d'être entourés de personnes qui les aiment et les aiment, mais c'est une expérience très différente d'obtenir le soutien de quelqu'un qui marche plus à votre place et qui le comprend", a-t-elle ajouté.
Wohl a déclaré à Healthline que de nombreuses personnes atteintes de MBC ressentent le besoin de rester fortes pour leurs enfants, leur conjoint ou d'autres membres de leur communauté.
Le forum de discussion de la communauté offre un lieu où ils peuvent exprimer ouvertement ce qu'ils ressentent parmi d'autres personnes confrontées à des défis similaires.
«C’est un endroit où ils peuvent vraiment être, partager tout ce qui se passe, et savoir que d’autres seront là pour les aider à traverser cette situation», a déclaré Wohl. "Je pense que c'est vraiment important."
Rencontrer des gens là où ils sont
Le processus de traitement pour MBC peut ressembler à un marathon plutôt qu'à un sprint.
Les personnes atteintes de MBC peuvent avoir besoin d'essayer une variété de traitements pour ralentir la progression de la maladie et gérer leurs symptômes. Bien que le MBC soit rarement guéri, de nouveaux traitements permettent à de nombreuses personnes atteintes de la maladie de vivre plus longtemps que jamais avec une meilleure qualité de vie.
"Les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein métastatique en viennent à comprendre qu'elles vont devoir continuer à apprendre et à gérer cela pour le reste de leur vie", a déclaré Wohl.
«Ils doivent donc procéder étape par étape. Essayez de dénouer son énormité petit à petit, et soyez aussi doux avec eux-mêmes que possible au fur et à mesure que des choses surviennent qui pourraient les surprendre », a-t-elle poursuivi.
À mesure que l’état ou les circonstances de la vie d’une personne changent ou que de nouvelles options de traitement deviennent disponibles, elle peut faire face à de nouvelles opportunités ou à de nouveaux défis. Leurs besoins de soutien peuvent également changer.
«Il peut y avoir un moment où tout ce dont quelqu'un a besoin est un câlin virtuel. C'est tout. Ils ne veulent rien apprendre », a déclaré Wohl.
«Quelqu'un d'autre, c'est peut-être tout le contraire. Ils disent: «Dis-moi simplement ce qui se passe et nous pourrons gérer les émotions plus tard» », a-t-elle poursuivi.
Breastcancer.org s'efforce de rencontrer les gens là où ils se trouvent en leur fournissant un large éventail d'informations et de ressources de soutien pour les aider à chaque étape du processus - du diagnostic, au traitement précoce, aux essais cliniques, à la planification de fin de vie, et tout le reste.
Les plats à emporter
Bien que MBC ne soit pas une condition facile à gérer, il y a des raisons d'espérer.
"Le cancer du sein métastatique n'est pas sans espoir", a déclaré Wohl, "et les gens vivent de plus en plus longtemps avec lui, certains avec une qualité de vie assez extraordinaire."
Breastcancer.org et d'autres organisations de défense des patients peuvent aider les gens à trouver les informations et le soutien dont ils ont besoin pour comprendre et gérer MBC, tout en les mettant en contact avec d'autres membres de la communauté qui vivent des expériences similaires.
«Trouvez des personnes et des ressources en lesquelles vous pouvez vraiment faire confiance et avec lesquelles vous vous sentez en sécurité. Trouvez une équipe qui peut vous soutenir, à la fois d'un point de vue informationnel et émotionnel », a conseillé Wohl.
«Et comme nous le faisons avec tant de choses dans la vie, trouvez quelques personnes qui peuvent être votre véritable destination, qu'il s'agisse d'autres personnes atteintes d'une maladie métastatique, d'amis, de membres de la famille ou de professionnels de la santé», a-t-elle ajouté.
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