Comment la pandémie a changé Comment je gère ma maladie chronique

La pandémie du COVID-19 a eu un impact sur des personnes partout dans le monde, mais les personnes souffrant de problèmes de santé se sont retrouvées touchées de manière disproportionnée.

Pour commencer, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) soulignent que les personnes souffrant de maladies sous-jacentes courent un risque accru de maladie grave et de complications si elles contractent le coronavirus.

De plus, un rapport du CDC de juin a révélé que les personnes atteintes de maladies sous-jacentes qui avaient reçu un diagnostic de COVID-19 étaient 6 fois plus susceptibles d'être hospitalisées et 12 fois plus susceptibles de mourir de la maladie que celles sans conditions sous-jacentes signalées.

En conséquence, toute personne vivant avec un problème de santé ou un handicap a été obligée de faire preuve d'une extrême prudence en ce qui concerne le COVID-19.

L'accès aux soins de santé est également devenu plus un problème pour de nombreuses personnes pendant la pandémie, avec des rendez-vous, des chirurgies et des traitements dits «non urgents» qui auraient été retardés, les ressources médicales étant plutôt détournées pour traiter les cas de COVID-19.

L’incidence de l’absence de rendez-vous ou du report de traitements signifie que certaines personnes n’obtiennent pas le soutien et les soins dont elles pourraient avoir besoin.

J'ai vécu cela de première main. En tant que personne atteinte de sclérose en plaques (SEP), ma vie quotidienne a changé de manière inattendue en 2020.

Voici comment la pandémie a changé la façon dont je gère ma SEP et ce que j’ai changé en conséquence.

Faire face aux changements de traitement

Depuis mon diagnostic de SEP en 2014, je suis traité avec le médicament de fond natalizumab, qui est administré toutes les 4 semaines par perfusion IV.

Lors de la première prescription du médicament, ma SEP était classée comme «très active», mais depuis le début du traitement, je n’ai eu aucune rechute et mon état ne s’est pas aggravé de manière significative.

Le fait que mon médicament ait effectivement stoppé la progression de ma SEP est quelque chose pour lequel je suis extrêmement reconnaissant.

Lorsque le COVID-19 a commencé à se propager, les hôpitaux ont été contraints de détourner leurs ressources et, par conséquent, mon traitement a été retardé de toutes les 4 semaines à toutes les 8 semaines.

Bien que cela soit considéré comme sûr d'un point de vue médical, mes symptômes de SEP se sont aggravés avec l'intervalle de dosage prolongé. J'ai ressenti plus de douleur, de spasmes musculaires dans les jambes et de problèmes de mobilité - dont aucun ne posait de problème majeur pour moi avant ces changements.

Même si ces symptômes sont probablement temporaires, leur prise en charge a été un énorme ajustement.

Gérer la douleur à la maison

Pendant la pandémie, mes techniques habituelles de gestion de la douleur, telles que les périodes de repos prolongées et les analgésiques en vente libre, ont cessé de fonctionner.

Au début, je me suis demandé si c'était parce que ma routine normale avait été perturbée. Il est vite devenu clair que ma douleur empirait à mesure que la période entre mes perfusions s'allongeait.

Des symptômes tels que des spasmes musculaires douloureux dans mes jambes, des problèmes de mobilité et des douleurs nerveuses dans mes bras ont commencé à s'aggraver plus que jamais.

Mon consultant a suggéré d'essayer un autre médicament pour gérer ma douleur, et même si je n'ai pas encore trouvé quelque chose qui fonctionne pour moi, je suis reconnaissant d'avoir un dialogue ouvert avec mon fournisseur de soins de santé sur les options possibles à essayer ensuite.

Certaines autres choses qui m'ont aidé à gérer l'aggravation de mes symptômes pendant la pandémie comprennent la prise de bains quotidiens, l'utilisation de CBD et le fait de me faire faire de l'exercice doux même lorsque je n'en ai pas envie.

Développer de nouveaux modèles d'entraînement

L'exercice peut avoir une multitude d'avantages pour les personnes atteintes de SP, comme l'amélioration de la condition cardiovasculaire et de la santé physique en général, la diminution de la fatigue et de la dépression et l'amélioration de la mémoire.

Avec les entraînements de groupe annulés et les gymnases fermés, la plupart des gens se sont retrouvés à faire de l'exercice chez eux ou à l'extérieur pendant la pandémie.

Avant le COVID-19, j'assistais à deux cours de fitness par semaine et j'utilisais régulièrement le tapis roulant au gymnase. Je savais que continuer mes entraînements était essentiel.

Bien que l’exercice ne convienne pas à toutes les personnes atteintes de SP, j’ai toujours trouvé qu’il était thérapeutique pour gérer la douleur et développer la force musculaire, d’autant plus que la SP peut causer beaucoup de faiblesse corporelle.

Depuis le début du verrouillage, j'ai déplacé mes entraînements dans mon salon. J'ai la chance d'avoir un vélo de spin et j'ai diffusé des cours avec une application qui suit mes progrès.

Avec l'aggravation des symptômes, je n'ai pas été aussi actif qu'avant la pandémie, mais le fait de ne pas avoir à compter sur un abonnement à un gymnase ou à un cours en groupe m'a permis de faire de l'exercice selon mon propre horaire - et sans me mettre à un risque accru de développer COVID-19.

Trouver de nouvelles façons de minimiser le stress

Comme signalé par le CDC, la pandémie de COVID-19 a causé du stress et de l'anxiété chez des personnes du monde entier.

Le stress est un déclencheur bien connu qui doit être évité lorsque vous souffrez de SEP, mais pendant une crise mondiale, il est presque possible de «se calmer».

«Chaque jour apporte de nouveaux défis. Nous sommes tous confrontés à un manque de contrôle écrasant, et notre meilleure approche est de surfer sur les vagues, d'utiliser bien nos ressources, de chercher de l'aide et de demander de l'aide, de ne pas laisser notre ego entraver ce dont nous avons besoin, et la plupart de tous, soyez gentil », déclare Victoria Leavitt, PhD, neuropsychologue au Columbia University Irving Medical Center et cofondatrice d'eSupport Health.

Plus facile à dire qu'à faire.

Bien que l'exercice régulier m'ait toujours aidé à gérer le stress et l'anxiété, les pressions supplémentaires de la pandémie et le besoin de passer plus de temps à la maison m'ont obligé à ajuster plusieurs aspects de ma vie quotidienne.

Je suis la dernière personne sur Terre à avoir souscrit à l'idée des «coupures d'écran», mais le bordel interminable de jours sans socialisation ni endroits où aller signifiait que je dépendais un peu trop des services de streaming, ce qui a commencé à stresser moi.

Au lieu de cela, j'ai commencé à écouter des livres audio pour me donner une pause. Lorsque je n'arrive pas à m'endormir, le réglage d'une minuterie sur mon livre audio m'aide à me détendre.

Bien que cela ait pris du temps, je me suis également remis à la lecture.

M'éloigner des écrans pendant au moins une partie de la journée donne à mon cerveau une chance de se reposer et de se détendre, ce qui doit être une bonne chose en ce moment.

Demander plus d'aide

En tant que personne handicapée, j'essaie d'être aussi indépendante que possible - mais cela est devenu beaucoup plus difficile pendant la pandémie.

De toute évidence, lorsqu'une personne éprouve une aggravation des symptômes, elle aura probablement besoin de plus d'aide de la part des autres, que ce soit des professionnels de la santé ou des amis et de la famille.

«Pour les personnes atteintes de SEP, nous savons que la résilience est un facteur clé qui contribue au fonctionnement», déclare Leavitt.

Des études ont montré que les personnes atteintes de SEP possédant des niveaux élevés de résilience psychologique ont une meilleure force motrice et une meilleure endurance à la marche, une dépression plus faible et une meilleure qualité de vie globale.

Bien qu'il ne soit pas toujours possible de se sentir positif lorsque votre corps discret a l'impression de s'effondrer, il y a de la force à partager vos difficultés avec les autres.

En 2020, j’ai jugé plus nécessaire de discuter des médicaments, de la gestion de la douleur et de la physiothérapie avec mon consultant et les infirmières spécialisées en SP, et j’ai aussi eu besoin de m’appuyer plus que jamais sur les membres de ma famille.

Cela peut être extrêmement difficile lorsque vous êtes souffrant d’une maladie chronique, en particulier lorsque vous avez l’habitude de prouver que vous allez bien à votre entourage.

Les limites imposées par la pandémie et les énormes changements de mode de vie qui en résultent m'ont amené à accepter le fait que j'ai besoin de plus d'aide en ce moment - à la fois mentalement et physiquement.

Parfois, nous avons tous besoin d’une aide supplémentaire et il n’ya pas de honte à la demander.

Amy Mackelden est la rédactrice du week-end chez Harper’s BAZAAR, et ses œuvres incluent Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane et HelloGiggles. Elle a écrit sur la santé pour MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist et Byrdie. Elle a une obsession malsaine pour les films Saw et a déjà dépensé tout son argent pour Kylie Cosmetics. Retrouvez-la sur Instagram.