Narcolepsie est une maladie appartenant au groupe des dépendances au sommeil, qui se caractérise par des crises de sommeil et des cataplexies. Bien qu'il existe plusieurs moyens de contrôler la maladie, il n'existe à ce jour aucun remède.
Qu'est-ce que la narcolepsie?
Elle est particulièrement déclenchée par un éclairage tamisé et dans des pièces sombres, comme au cinéma ou lors de conférences. Les situations monotones ou ennuyeuses provoquent également de la somnolence.© Andrey Popov - stock.adobe.com
À Narcolepsie il s'agit d'une maladie neurologique associée à une somnolence diurne sévère et à des crises de sommeil incontrôlables.
La forte envie soudaine de dormir survient principalement en période de stress ou dans des situations de grande émotivité, comme la joie. Le besoin excessif de dormir ne peut être contrecarré par des périodes de repos prolongées ou des périodes de sommeil plus longues. La narcolepsie aussi Maladie du sommeil appelée, est une maladie rare et appartient au groupe des hypersomnies. La narcolepsie est un énorme fardeau psychologique non seulement pour la personne touchée, mais aussi pour les parents et amis.
Après tout, l'environnement doit être constamment sur ses gardes et, si nécessaire, attraper la personne touchée afin qu'elle ne se blesse pas si elle s'effondre soudainement. L'effondrement typique et soudain des personnes touchées, la cataplexie, est un symptôme principal de la narcolepsie.
causes
Bien que les causes de l'apparition de cette maladie soient encore relativement inconnues, on suppose maintenant qu'il s'agit d'une maladie auto-immune.
On pense que le système immunitaire de la personne détruit les cellules du cerveau qui fabriquent l'hormone neuropeptidique orexine. Orexin joue un rôle crucial dans le contrôle du rythme veille-sommeil. De plus, de nombreux patients atteints de narcolepsie présentent un défaut de récepteur des lymphocytes T, ce qui rend difficile la lutte contre les infections.
Les scientifiques conviennent que la narcolepsie n'est pas une maladie mentale, elle n'est donc pas causée par des urgences mentales ou des maladies psychiatriques. Dans certains cas, la narcolepsie survient dans les familles, mais ce n'est pas toujours le cas, de sorte que les composants génétiques peuvent ne jouer qu'un rôle mineur dans le développement de la maladie.
Symptômes, maux et signes
Selon la cause, la narcolepsie a des symptômes différents. Certains des symptômes sont considérés comme typiques et surviennent avec toutes les formes de la maladie. Le principal symptôme est le besoin excessif de sommeil, auquel les patients ne peuvent résister. Elle est particulièrement déclenchée par un éclairage tamisé et dans des pièces sombres, comme au cinéma ou lors de conférences. Les situations monotones ou ennuyeuses provoquent également de la somnolence.
Les personnes touchées ne deviennent pas seulement extrêmement fatiguées, elles s'endorment. Cela peut se produire lors d'une conversation ou d'un repas, au travail au bureau, mais aussi en conduisant. Les gens sont incapables d'éviter de s'endormir. Parfois, il y a aussi une relaxation soudaine des muscles, connue sous le nom de cataplexie.
Les patients restent éveillés, mais s'affaissent de manière incontrôlée, comme s'ils étaient évanouis. Il est possible de les réveiller, mais ils se rendormiront généralement immédiatement. L'apparition de la somnolence est généralement indiquée à l'avance dans un regard vitreux et absent, la langue devient indistincte et la personne a l'air ivre.
D'autres symptômes particuliers qui surviennent selon la cause sont des troubles du sommeil nocturne, une paralysie pendant le sommeil, des hallucinations, des maux de tête, une dépression, des troubles de la mémoire et une diminution de la capacité de concentration. Une vision trouble, de l'irritabilité, des pauses respiratoires et des ronflements bruyants pendant le sommeil sont également possibles
Diagnostic et cours
Lors du diagnostic, le médecin traitant procède d'abord à une anamnèse détaillée. Il porte une attention particulière aux habitudes de sommeil du patient. Le médecin détermine également si le patient présente les symptômes caractéristiques de Narcolepsie souffre.
En plus des crises de sommeil soudaines, cela inclut également une perte de tonus musculaire qui ne se produit en réalité que pendant le sommeil profond. Si les symptômes déterminés par les antécédents médicaux confirment la suspicion de narcolepsie, le médecin généraliste ou le pédiatre ordonnera un examen physique complet pour trouver d'autres causes possibles des symptômes.
Si l'examen physique reste sans résultat, le médecin orientera le patient vers un médecin spécialisé en médecine du sommeil. Par la suite, le patient est généralement observé dans un laboratoire du sommeil. Les mesures qui y sont effectuées permettent d'évaluer la gravité de la narcolepsie. Fondamentalement, le processus est bon si les patients apprennent à gérer leur maladie et à prendre les bons médicaments.
Complications
En raison de la narcolepsie, les personnes touchées souffrent principalement de graves problèmes de sommeil. Cela conduit à une fatigue prononcée, qui survient le premier jour et réduit ainsi considérablement la qualité de vie. Les personnes touchées se sentent fatiguées et épuisées et continuent de souffrir d'une résilience considérablement réduite.
Le rythme du sommeil lui-même est également anormal. Dans certains cas, les personnes atteintes souffrent brièvement de paralysie musculaire ou de troubles de la conscience, ce qui peut également rendre la vie quotidienne difficile. Il n'est pas rare qu'une paralysie survienne pendant le sommeil lui-même, qui est associée à l'anxiété. Des hallucinations peuvent également survenir à cause de la narcolepsie.
De plus, cette maladie a un effet très négatif sur la relation avec son propre partenaire, de sorte qu'il peut y avoir des tensions. Le traitement de la narcolepsie peut être effectué à l'aide de médicaments. Cela peut également conduire à une dépendance. Cependant, une thérapie psychologique est également nécessaire pour traiter cette maladie. Cependant, il ne peut être garanti si cela réussira. La narcolepsie n'a généralement pas d'impact négatif sur l'espérance de vie de la personne touchée.
Quand devriez-vous aller chez le médecin?
Les personnes souffrant de narcolepsie devraient rechercher un médecin de famille à proximité qui a déjà des connaissances spécialisées dans ce domaine. Les compagnies d'assurance maladie fournissent généralement des informations à ce sujet et l'Association médicale dispose également d'informations utiles sur les spécialités de chaque médecin. Il est important et utile pour les personnes malades de garder les distances courtes. Il est également conseillé d'avoir quelqu'un avec vous en tout temps. S'il n'y a personne de l'environnement qui puisse vous accompagner, il est également possible d'obtenir le soutien d'une association d'entraide. Ils connaissent généralement des conseils même dans des situations de vie difficiles, ont toujours des mots constructifs pour le patient et connaissent des médecins généralistes expérimentés dans le domaine de la narcolepsie.
Pour diagnostiquer la maladie et clarifier sa gravité, le médecin de famille vous oriente généralement d'abord vers un laboratoire du sommeil. Là, entre autres, les ondes cérébrales sont mesurées et d'autres examens détaillés sont effectués. Une visite chez un neurologue est généralement recommandée par la suite afin d'éliminer les maladies psychiatriques et neurologiques comme cause. On en sait peu sur la narcolepsie et le diagnostic prend du temps, voire plusieurs années dans certains cas.
Traitement et thérapie
Narcolepsie n'est toujours pas curable aujourd'hui. Néanmoins, il existe des médicaments avec lesquels les crises de sommeil peuvent être mieux contrôlées ou dans certains cas même évitées.
Le médicament pour la narcolepsie est compliqué car il n'y a pas de médicament contre la narcolepsie en soi, mais plutôt les différents symptômes sont traités avec des médicaments appropriés. Même si un bon succès partiel peut être obtenu avec le traitement médicamenteux personnalisé, il n'est pas possible de maîtriser la narcolepsie de cette seule manière.
Dans la plupart des cas, il est conseillé aux personnes touchées de suivre une thérapie comportementale. Cela leur permet d'apprendre à mieux gérer leur maladie et de développer des stratégies pour mener une vie aussi normale que possible malgré leur narcolepsie. Afin d'éviter les blessures, il est important que les personnes touchées soient conscientes des dangers et développent une bonne image corporelle afin que, par exemple, elles n'allument le poêle que lorsqu'elles sentent qu'elles ne s'endormiront pas.
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➔ Médicaments pour les troubles du sommeilPerspectives et prévisions
Le pronostic de la narcolepsie dépend de la capacité de la personne à faire face à la maladie. La condition ne guérit pas d'elle-même et n'est pas traitable de manière causale. En conséquence, le problème persiste tout au long de la vie et ne peut être atténué que par des médicaments.
De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie sont capables de mener une vie en grande partie intacte. Cependant, il existe souvent des restrictions professionnelles et sociales qui font obstacle au développement personnel. Cela peut parfois avoir un effet très fort sur la qualité de vie et la réduire. Les personnes touchées souffrent parfois de dépression ou de phobies sociales. Les deux peuvent être attribués à des limitations réelles et redoutées résultant de la narcolepsie. En outre, les pertes financières conduisent souvent à des situations financièrement difficiles pour les personnes touchées. Cela est particulièrement vrai si la narcolepsie n'est ni diagnostiquée ni traitée.
Un rythme de sommeil adapté avec des pauses régulières et l'évitement des situations de déclenchement peuvent améliorer la qualité de vie. Les personnes touchées peuvent passer la majeure partie de la journée éveillées et sans restriction. En raison des nombreux effets secondaires, y compris des accidents possibles, le taux de mortalité est augmenté d'un facteur d'environ 1,5. En conséquence, la narcolepsie entraîne souvent la mort, directement ou indirectement. Ce risque persiste tout au long de la vie, mais peut être réduit grâce à des médicaments.
la prévention
Étant donné que les causes exactes du développement de cette maladie sont inconnues, il n'existe aucune mesure sensée qui pourrait être utilisée à titre prophylactique. Les personnes déjà atteintes de narcolepsie ne peuvent que prévenir les accidents. Par exemple, ils ne doivent ni nager, ni conduire une voiture, ni informer leur entourage de leur maladie.
Suivi
Le traitement et les soins de suivi des patients souffrant de narcolepsie se succèdent. Cette maladie n'est généralement pas guérissable, mais elle peut être traitée. La personne concernée doit prendre des médicaments à vie. La plupart de ces médicaments appartiennent au groupe des stupéfiants.
L'accompagnement professionnel d'un médecin spécialisé est donc indispensable. Le patient peut contacter la Société allemande de narcolepsie (DNG) pour des soins médicaux appropriés. La maladie et les effets secondaires possibles de certains médicaments peuvent réduire la qualité de vie du patient. Le malade peut développer une dépression.
La participation à la vie publique est rendue plus difficile par la capacité de s'endormir à tout moment. Des réunions régulières sous forme de groupes d'entraide et de traitements psychologiques professionnels peuvent atténuer la souffrance du patient. L'environnement social tel que la famille et les amis est également très important pour le patient.
Leur soutien et leur compréhension permettent aux personnes touchées de mieux gérer leur maladie. Les patients doivent apprendre à gérer la maladie. Avec une expérience croissante dans la gestion de la maladie, ils peuvent mieux faire face à la vie quotidienne. Cependant, exercer une profession n'est généralement plus possible.
Tu peux le faire toi-même
Pour améliorer leur santé, les patients atteints de narcolepsie peuvent prendre diverses mesures d'auto-assistance qui ne sont pas liées à la drogue. L'hygiène du sommeil doit être optimisée. Le choix du matelas, la température ambiante, la literie et les éventuelles influences lumineuses doivent être adaptés aux besoins de l'organisme. Il doit être possible d'exclure les éventuels bruits dus à des influences extérieures ou à la sonnerie soudaine d'un téléphone. Un sommeil réparateur et adéquat peut contribuer grandement à soulager les symptômes.
Évitez de consommer des substances contenant de la caféine pendant plusieurs heures avant d'aller vous coucher. La routine quotidienne devrait avoir une régularité dans laquelle les phases de repos se déroulent dans les mêmes rythmes constants sur une plus longue période de temps. Les rythmes de sommeil et de réveil peuvent être documentés dans les journaux de sommeil. En utilisant les notes, vous pouvez trouver des améliorations et développer vos propres stratégies. Des pauses et des siestes suffisantes doivent être prises dans la vie de tous les jours. La personne concernée doit savoir quand son organisme a besoin de sommeil et suivre ces impulsions.
Évitez le stress et l'agitation. Afin d'éviter une diminution du bien-être ou un manque d'exercice, des activités sportives régulières doivent avoir lieu. Des conseils pour améliorer les comportements face à la vie quotidienne doivent être pris en compte et mis en œuvre. Un échange de personnes affectées dans des groupes d'entraide peut également être utile et bénéfique.