dans le Mal de la tête est une maladie neurologique des enfants et des adolescents qui est endémique au sud du Soudan, en Tanzanie et au nord de l'Ouganda. La condition est caractérisée par des attaques constantes de hochements de tête pendant que vous mangez et une détérioration physique et mentale progressive. La maladie qui fait signe de la tête entraîne généralement la mort en quelques années.
Qu'est-ce que la maladie de la tête?
Le plus gros problème est la rareté et la zone étroitement limitée au niveau régional dans laquelle la maladie du signe de la tête se produit. Il n'y a pas de soins médicaux là-bas.© Peter Hermes Furian - stock.adobe.com
le Mal de la tête est une maladie que l'on ne trouve qu'en Afrique de l'Est. Il a été observé en Tanzanie et au Soudan du Sud depuis le début des années 1960. Elle se caractérise par des hochements de tête en mangeant ou par temps froid et par un retard mental progressif. Une explication satisfaisante de son origine n'a pu être donnée qu'aujourd'hui.
Le neurotoxicologue Peter Spencer a notamment examiné la maladie de plus près. Il a pu mettre en évidence les symptômes typiques. Pour le moment, cependant, nous ne pouvons que faire des hypothèses sur la cause. Peter Spencer a décrit la maladie de la tête comme un dysfonctionnement mortel lentement progressif. Il a suggéré une durée de vie moyenne de trois à quatre ans pour les personnes atteintes de cette maladie.
Cependant, il existe également des cas où cette maladie existe depuis plus de dix ans. Il y a même des rapports de guérisons. Les crises de la tête sont souvent liées aux crises d'épilepsie classiques. Grâce à des examens des ondes cérébrales, il a été constaté que les attaques de hochement de tête sont accompagnées de modèles d'ondes cérébrales anormales qui ressemblent à celles de l'épilepsie.
La maladie n'apparaît actuellement qu'au Soudan du Sud dans les établissements fluviaux avec une prévalence de 2,3 à 6,7 pour cent. En 2008, la maladie s'était propagée dans certaines régions du nord de l'Ouganda.
causes
Jusqu'à présent, seules des spéculations peuvent être faites sur la cause de la maladie du signe de la tête. À ce jour, on ne sait pas ce qui cause la maladie en premier lieu et pourquoi elle ne se produit que dans une zone limitée. Cependant, on pense qu'il s'agit d'une maladie infectieuse ou d'une maladie auto-immune causée par une infection.
Une autre hypothèse se concentre sur l'empoisonnement chronique par des toxines environnementales qui ont contaminé la région dans le cadre de la guerre civile. Cependant, il existe des preuves solides d'un lien avec le nématode Onchocerca volvulus. On sait déjà que ce ver est propagé par les mouches noires et est la cause de la cécité des rivières.
Le nématode a pu être détecté chez presque tous les patients atteints de la maladie du signe de la tête. Il est également remarquable, cependant, qu'aucun cas de maladie de la tête ne se produit dans d'autres zones où ce nématode se propage. Par conséquent, l'hypothèse d'autres cofacteurs pour le développement de cette maladie est évidente. Il peut s'agir de produits chimiques qui n'ont pas encore été détectés.
Il est également possible que le ver rond dans cette zone soit porteur de micro-organismes ou de parasites spéciaux, qui sont les véritables déclencheurs de la maladie. On pense également qu'une maladie auto-immune en réaction à une infection est possible.
Symptômes, maux et signes
Comme déjà mentionné, la maladie de la tête est une maladie neurologique à progression lente, dont le principal symptôme est des mouvements constants de la tête. L'enfant affecté ne grandit plus et le développement mental s'arrête. Au fil du temps, il y a même un retard mental.
Les attaques de hochement de tête sont déclenchées en mangeant ou même en regardant des plats traditionnels ou lorsqu'il fait froid. Si des aliments inconnus tels que le chocolat sont servis, les attaques de hochement de tête ne se produisent pas. Même après la fin du repas, le signe de tête va s'arrêter. Entre 10 et 20 mouvements de tête de la tête peuvent survenir lors d'une crise. Des crises très fortes peuvent même conduire à un effondrement. Cela conduit souvent à des dommages supplémentaires.
Il n'est pas rare que des enfants tombent et se blessent gravement. Il est déjà arrivé que les personnes touchées soient tombées dans des cheminées ouvertes ou sur des objets tranchants. Pendant la crise, les enfants sont également désorientés et se perdent souvent. Le pronostic de la maladie est très mauvais. Selon l'expérience précédente, il n'est pas curable et progresse même.
La maladie en hochant la tête se termine généralement fatalement après plusieurs années. Il existe différentes déclarations sur la durée de la maladie. Selon certaines observations, la maladie du signe de la tête entraînerait la mort en trois à quatre ans en moyenne. D'autre part, il y a également eu des rapports sur des personnes atteintes de cette maladie depuis plus de dix ans. Cependant, il y a aussi des déclarations selon lesquelles quelques jeunes se seraient rétablis.
Diagnostic et évolution de la maladie
La maladie de la tête est diagnostiquée principalement sur la base des symptômes typiques. Les mesures des ondes cérébrales ont montré des modèles anormaux d'ondes cérébrales lors d'attaques de hoquet. Lors des examens IRM, une forte perte de masse cérébrale peut être détectée. L'hippocampe et les cellules gliales présentent également de graves dommages. Jusqu'à présent, cependant, il n'y a aucune indication dans les enquêtes sur les déclencheurs réels de la maladie.
Complications
En tant que variante de l'épilsepsie de la petite enfance, le syndrome d'entaille entraîne presque toujours des complications. Les attaques de hochement de tête associées ne sont malheureusement pas le seul symptôme. Cependant, ce seul symptôme peut faire tomber les enfants affectés lors d'une attaque. Ce faisant, vous subissez parfois de graves blessures.
Les personnes touchées ne contrôlent plus leurs membres pendant les attaques. Comme la maladie survient principalement dans les pays africains comme l'Ouganda, les enfants tombent souvent dans des feux ouverts ou touchent des objets tranchants lorsqu'ils tombent. De plus, ces enfants se perdent souvent. Sans aucune protection, les désorientés deviennent facilement victimes des animaux sauvages. De plus, la maladie de la tête est une maladie généralement mortelle.
Elle progresse et constitue une maladie neurologique grave. Le plus gros problème est la rareté et la zone étroitement limitée au niveau régional dans laquelle la maladie du signe de la tête se produit. Il n'y a pas de soins médicaux là-bas. Les diagnostics modernes sont tout aussi rares. Mais même si ces choses existent, il n’existe toujours pas de remède contre la maladie.
Pourquoi il y a des complications et un retard mental chez un certain nombre de personnes touchées, mais pas la mort, n'est pas clair. Cela peut être une indication d'un déclencheur parasitaire ou infectieux qui est courant dans ces régions.
Quand devriez-vous aller chez le médecin?
Les parents qui remarquent des signes de retard mental ou des crises de hochement de tête typiques chez leur enfant devraient avoir ceci clarifié par un médecin immédiatement. Les plaintes de longue durée doivent être examinées et traitées par un spécialiste afin d'éviter des dommages permanents. S'il y a un collapsus circulatoire, le médecin urgentiste doit être appelé. L'enfant affecté doit ensuite être traité dans un hôpital. Si les symptômes décrits surviennent pendant ou après un séjour dans l'une des zones à risque, un médecin doit être consulté immédiatement.
Après son retour à la maison, au plus tard, le voyageur doit avoir un contrôle médical complet et, si nécessaire, un traitement. La maladie de la tête doit être traitée par un neurologue ou un autre interniste. Étant donné que la maladie est généralement associée à des dommages à long terme, un traitement thérapeutique est également utile. Étant donné que la maladie du signe de la tête est une maladie à évolution progressive, une surveillance médicale étroite est également nécessaire. Sinon, d'autres problèmes de santé peuvent survenir, ce qui limite davantage la qualité de vie du patient.
Traitement et thérapie
Étant donné que les causes ne sont pas du tout claires, il n'existe toujours pas de méthodes de traitement satisfaisantes. Des soi-disant anticonvulsivants sont utilisés. Les anticonvulsivants sont utilisés pour traiter les crises d'épilepsie. Cependant, il n'y a toujours pas de documentation sur la mesure dans laquelle la maladie est influencée par ces médicaments. Des antipaludiques sont également utilisés. Aucun résultat n'est publié ici non plus.
Perspectives et prévisions
Le pronostic de la maladie en hochant la tête est défavorable. Malgré tous les progrès et efforts médicaux, la maladie se termine mortellement en quelques années de vie pour la personne touchée. L'une des difficultés est que la maladie ne s'est jusqu'à présent produite qu'en Afrique de l'Est. Un autre défi est que la cause n'a pas encore été suffisamment élucidée. Il y a donc de nombreuses questions qui restent actuellement sans réponse et qui aggravent, voire empêchent une prise en charge médicale adéquate.
Les patients souffrent de troubles moteurs ainsi que d'une diminution des performances mentales. Des crises non contrôlées surviennent qui, sans les soins médicaux les plus rapides possibles, entraînent la mort immédiate du patient. En raison des plaintes existantes, le risque général de blessure est accru pour les personnes touchées. Des accidents soudains peuvent survenir avec un développement mettant la vie en danger. Les flammes nues ou les objets pointus sont souvent un danger pour la santé. Les patients sont pour la plupart désorientés et sont donc souvent à la merci de la nature sauvage de leur patrie. Vous ne pouvez pas classer les dangers naturels et réagir en conséquence.
La maladie étant considérée comme incurable, les proches sont souvent débordés ou manifestent un comportement négatif envers le patient pour des raisons religieuses. Cela aggrave encore une fois la situation générale et conduit à des problèmes de santé plus graves.
la prévention
Jusqu'à présent, rien ne peut être dit sur la prévention des hochements de tête, car les causes réelles ne sont pas connues. On soupçonne que les mauvaises conditions d'hygiène favorisent l'apparition de la maladie. La protection contre l'infection par le nématode Onchocerca volvulus joue certainement un rôle important dans la lutte contre la maladie du signe de la tête.
Suivi
La maladie de la tête est une maladie mal documentée qui ne peut pas encore être traitée de manière causale. Les soins de suivi se concentrent principalement sur le suivi médical d'une maladie guérie. Des contrôles réguliers permettent de s'assurer que le médicament est ajusté de manière optimale et que toute complication est rapidement clarifiée. De plus, tout incident est clarifié dans le cadre du suivi.
Les parents des enfants affectés doivent informer le médecin des chutes ou des blessures, par exemple. Il peut être utile de prescrire un sédatif. Le suivi comprend également l'élimination des déclencheurs possibles. À cette fin, les parents devraient consulter régulièrement le médecin responsable.
Le suivi est assuré par le médecin qui a diagnostiqué et traité la maladie. Parfois, d'autres spécialistes doivent être appelés, car il s'agit d'une maladie extrêmement rare et les connaissances d'un médecin généraliste sont généralement insuffisantes. Dans le cadre du suivi, les symptômes sont atténués grâce à des médicaments et à une thérapie comportementale.
Il est également important d'informer les enfants atteints de leur maladie. Une éducation complète garantit que les enfants qui souffrent de la maladie de la tête reconnaissent les crises à un stade précoce et prennent les mesures préventives nécessaires de manière indépendante à l'adolescence et à l'âge adulte.
Tu peux le faire toi-même
La maladie de la tête est une maladie principalement mortelle. Les personnes touchées peuvent principalement soutenir la thérapie en suivant les directives médicales. Par-dessus tout, une hygiène personnelle stricte et une alimentation équilibrée sont des facteurs importants de l'auto-thérapie pour les maladies de la tête. En outre, un journal des plaintes doit être tenu dans lequel le patient note tous les symptômes d'accompagnement ainsi que les effets secondaires et les interactions résultant du médicament prescrit.
Les conversations avec d'autres personnes affectées, mais aussi avec des amis et des membres de la famille, sont souvent utiles. Parler aide à accepter la maladie, surtout si la maladie est grave. Les proches peuvent aider la personne touchée et contribuent souvent aussi à la guérison en modifiant son mode de vie. De cette manière, un ménage hygiénique permet d'éviter que l'infection ne se propage davantage.
En cas de maladie grave, une place dans une unité de soins palliatifs ou dans un hospice doit être organisée à un stade précoce. Les proches de la personne concernée doivent en parler au médecin responsable. Les chances de guérison étant relativement faibles, un accompagnement thérapeutique peut être utile, qui soutient la personne touchée et ses proches pendant la maladie et contribue également aux tâches organisationnelles.