- De nombreux groupes et organisations se consacrent à l'atrophie musculaire spinale et peuvent vous aider si vous recherchez du soutien, des moyens de sensibiliser le public ou des lieux de don pour la recherche ou la charité.
- Des recherches récentes suggèrent que les ressources pour l'AMS sont essentielles au bien-être physique et mental des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles.
- En utilisant ces ressources, vous pourrez vous équiper de plus de connaissances et, espérons-le, vous sentirez plus connecté avec d'autres personnes et familles de la communauté SMA.
Bien que considérée comme rare, l'atrophie musculaire spinale (SMA) est techniquement l'une des maladies génétiques les plus courantes de ce type. En fait, on estime qu'entre 10 000 et 25 000 enfants et adultes sont atteints de SMA aux États-Unis.
Tout comme la recherche sur les thérapies et les traitements génétiques est en augmentation, les ressources pour les personnes et les familles diagnostiquées avec SMA sont également en augmentation. Une étude de 2019 a révélé que les ressources pour la SMA étaient cruciales pour le bien-être physique et mental des personnes atteintes de SMA et de leurs familles.
Que vous recherchiez un soutien financier ou communautaire - ou peut-être des moyens de participer à un plaidoyer ou de faire vos propres dons - pensez aux ressources suivantes pour vous aider à démarrer.
Groupes de soutien
Que vous ayez une SMA ou que vous soyez parent d'un enfant atteint de ce trouble, il peut être utile de vous connecter avec d'autres personnes qui sont sur le même chemin. De plus, vous pourrez peut-être partager des ressources, des conseils de traitement ou même un soutien émotionnel pendant les périodes difficiles.
Si vous êtes en mesure de réseauter en personne, envisagez les groupes de soutien suivants:
- Guérir SMA
- Camp d'été de la Muscular Dystrophy Association (MDA) (pour les enfants)
- Organisation nationale pour les maladies rares
- Charité SMA Angels
Bien qu'il soit utile de se connecter avec d'autres personnes qui traversent un parcours SMA, vous pouvez également trouver des groupes de soutien en ligne bénéfiques. Consultez la liste suivante des groupes de médias sociaux dédiés à SMA:
- SMA Support System, un groupe privé sur Facebook
- Atrophie musculaire spinale Safe Haven, un groupe privé sur Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, un groupe privé sur Facebook
- SMA News Today, un forum communautaire
- SMA Support Inc., qui propose des listes de chat en direct et par e-mail
Il est important d'utiliser votre meilleur jugement lorsque vous rejoignez un groupe de soutien. Avant de vous connecter, assurez-vous de prendre le temps de déterminer si elles vous conviennent. N'oubliez pas que les suggestions proposées ne constituent pas un avis médical et que vous devez toujours en parler à votre médecin si vous avez des questions sur votre état.
Les organismes de bienfaisance
Si vous souhaitez faire du bénévolat ou donner de l'argent à des causes SMA, envisagez de consulter les associations caritatives et à but non lucratif suivantes.
Guérir SMA
L’espoir de Cure SMA est d’avoir un jour un monde sans SMA, mais cette vision dépend des traitements génétiques et d’autres avancées de la recherche.
La collecte de fonds est l'objectif principal de cette organisation, mais il existe également des moyens de participer à ses programmes de sensibilisation et de plaidoyer.
Pour les centres de traitement, consultez l'outil de localisation gratuit de Cure SMA.
Association pour la dystrophie musculaire (MDA)
Fondée en 1950, MDA est une organisation parapluie pour les maladies neuromusculaires, y compris la SMA. Consultez les liens suivants pour:
- Fortement, le blog officiel de MDA qui comprend des nouvelles, des conseils de traitement et des conseils pour les soignants
- MDA Engage, qui propose des événements éducatifs, des vidéos et des séminaires
- une liste de ressources pour les familles, y compris l'équipement et l'accès aux déplacements
- une liste des centres de soins MDA de votre région
- comment faire des dons à MDA
Organisation nationale pour les maladies rares (NORD)
En tant qu'organisation leader dédiée aux maladies rares aux États-Unis depuis 1983, NORD offre des ressources éducatives et des opportunités de collecte de fonds pour la SMA.
L'organisation fournit également:
- informations critiques sur l'AMS pour les patients et les familles confrontés à un diagnostic récent
- programmes d'aide aux médicaments pour aider à compenser les tensions financières
- autres conseils d'aide financière
- des informations sur la façon de s'impliquer dans les programmes de plaidoyer à l'échelle de l'État et du gouvernement fédéral
- façons dont vous pouvez donner de l'argent
Fondation SMA
Fondée en 2003, la Fondation SMA est considérée comme le premier bailleur de fonds de recherche au monde pour cette maladie rare. Vous pouvez en savoir plus sur ses efforts de recherche actuels ici, ainsi que sur les façons dont vous pouvez faire un don pour les futurs développements de traitement.
Sensibilisation SMA
Outre les groupes de soutien et les organisations SMA, il existe également des périodes spécifiques de l'année consacrées aux maladies rares et à la SMA en particulier. Celles-ci comprennent à la fois le Mois de la sensibilisation à l'AMS et la Journée mondiale des maladies rares.
Mois de sensibilisation SMA
Alors que les ressources et le plaidoyer SMA sont importants tout au long de l'année, le mois de sensibilisation SMA est encore une autre occasion d'accroître la sensibilisation.
Le mois de sensibilisation à la SMA est reconnu chaque août et offre des opportunités d'éduquer le public sur cette maladie rare tout en collectant des fonds pour des recherches importantes.
Cure SMA a des suggestions sur les moyens de sensibiliser et de faire des dons, même virtuellement. Vous pouvez également trouver votre section locale Cure SMA pour découvrir d'autres moyens de vous impliquer dans le mois de sensibilisation SMA.
Journée mondiale des maladies rares
Une autre occasion de sensibiliser le public est la Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu chaque année le 28 février ou vers cette date.
Pour 2021, 103 pays devaient participer. Le site officiel contient des informations sur:
- événements mondiaux
- marchandise
- opportunités de collecte de fonds
NORD participe également à la Journée mondiale des maladies rares. Vous pouvez en savoir plus sur les événements connexes sur son site Web et acheter des marchandises ici.
NORD fournit également des conseils pour la participation, notamment:
- événements virtuels
- sensibilisation aux médias sociaux
- des dons
Les plats à emporter
Que vous recherchiez un soutien ou des conseils individuels, des moyens de sensibiliser et de faire du bénévolat, ou des opportunités de faire un don à la recherche, il existe des groupes et des organisations dédiés à la SMA qui peuvent vous aider.
Considérez les ressources ci-dessus comme des points de départ pour vous aider dans votre propre parcours SMA.
Non seulement vous serez en mesure de vous équiper de plus de connaissances, mais vous vous sentirez, espérons-le, plus connecté avec d'autres personnes et familles de la communauté SMA.
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