Gérer la colite ulcéreuse signifie accepter l'imprévisibilité de la vie.
Des gloussements remplissaient l'air alors que mon enfant d'un an courait vers l'eau, pour être ramassé par son oncle sur la plage presque vide de Pacifica, en Californie.
C'était le lendemain de Noël et elle courait sur la plage depuis au moins une demi-heure avec mon frère et ma sœur. Nous étions tous les quatre les seuls de notre famille à rester en ville après les fêtes.
Il était impossible de ne pas sourire en les regardant tous les trois, mais j'étais aussi jaloux. Au milieu d'une poussée de colite ulcéreuse (CU), je me sentais assez bien quand nous sommes arrivés à la plage, mais je me sentais maintenant trop malade pour faire plus que rester assis à les regarder.
Je vais bien, je vais bien, Je l'ai dit à mes frères et sœurs. Je vais m'asseoir ici, pas besoin de changer nos plans.
J'ai reçu un diagnostic de CU - une maladie inflammatoire de l'intestin (MII) qui provoque une inflammation de longue durée et des ulcères dans votre tube digestif - à l'âge de 19 ans.
J'ai vécu toute ma vie d'adulte à gérer ma maladie et l'incertitude de ne pas savoir à quel point je me sentirai à un moment donné.
Cela a longtemps eu un impact sur le type de plans que je fais et sur le fait que je les fasse. Je ne savais pas, en regardant jalousement ma fille et mes frères et sœurs ce jour-là, que toute ma pratique à gérer les attentes et à prendre les choses facilement serait utile pendant la pandémie mondiale qui s'annonçait.
«L'une des choses que j'ai remarquées avec les clients pendant [la pandémie de COVID-19] est que certains d'entre eux essaient de se calmer et d'attendre la fin de la pandémie, tandis que d'autres sont plus disposés à trouver des solutions créatives pour répondre à leurs besoins, »Déclare Ned Presnall, LCSW, professeur de travail social à l'Université de Washington à St. Louis et directeur des services cliniques à Plan Your Recovery.
«Il se peut que les personnes atteintes de maladies chroniques aient plus d'expérience dans la résolution créative de problèmes, de sorte qu'elles soient peut-être mieux préparées à faire des compromis de manière créative pendant la pandémie», ajoute-t-il.
Espérer le meilleur, planifier le pire
Lorsque la pandémie a forcé une grande partie du nord-est des États-Unis à fermer à la mi-mars, je n'ai pas eu de difficultés à rester.
J'ai vécu des saisons de grippe où le besoin de prendre de la prednisone stéroïde (qui peut inhiber la capacité de votre corps à lutter contre l'infection) pour une poussée, signifiait que je me lavais les mains plus de 20 fois par jour et ne quittais la maison que lorsque c'était absolument nécessaire. .
Si quoi que ce soit, la partie la plus frustrante était la thésaurisation. J'ai brièvement craint de ne pas pouvoir obtenir la marque de lingettes pour couches qui n'irrite pas la peau de mon enfant.
Au fur et à mesure que la pandémie se poursuivait, il est devenu clair que les choses n'allaient pas revenir à la «normale» à la fin du printemps ou au début de l'été, comme beaucoup d'entre nous l'avaient pensé en mars.
Alors, j'ai commencé à faire ce que j'ai fait depuis les jours qui ont précédé mon diagnostic de CU, lorsque je consultais médecin après médecin pour essayer de comprendre pourquoi je n'avais pas d'appétit, j'avais perdu 20 livres et j'étais si fatigué - j'espère pour le mieux , planifiez le pire.
J'espère que vous pouvez courir autour de la plage avec votre fille, soyez OK pour regarder. J'espère que vous pourrez dîner avec des amis, soyez prêt à leur demander s'ils viendront à vous avec des plats à emporter à la place ou s'ils acceptent d'annuler.
J'espère (et travailler assez dur avec votre équipe de soins pour vous assurer) que vous pourrez participer au voyage de rapport prévu en Équateur, élaborer un plan A, B et C pour le faire fonctionner, mais aussi être prêt à devoir vous retirer au dernière minute.
Gérer une maladie chronique, c'est accepter l'imprévisibilité de la vie.
Traduit pour les termes pandémiques, cela signifie espérer que le magasin aura de la farine, mais commandez-la en ligne au cas où. J'espère que votre père pourra surveiller votre fille pendant quelques heures pour que vous puissiez travailler et demander de l'aide à votre meilleur ami lorsque quelqu'un au bureau de votre père reçoit un diagnostic de COVID-19.
J'espère que vous pourrez manger à l'extérieur avec des amis, mais soyez d'accord avec le fait de quitter ou de demander à déplacer les tables si la distance physique n'est pas imposée. Acceptez que la vie sera incertaine pendant probablement une autre année, sinon deux, et créez de nouvelles routines autour de cette nouvelle normalité.
«Les gens doivent accepter un degré d'imprévisibilité qui peut être frustrant», dit Presnall.
«Une façon de gérer cela est d'avoir une routine qui est suivie pendant une poussée», ajoute-t-il. «Les routines sont rituelles et peuvent nous faire sentir plus en contrôle pendant les moments incontrôlables.»
Au cours des derniers mois, j'ai réussi à me tailler une routine quotidienne, et cela m'a aidé. Pourtant, je redoute cet hiver à venir dans le nord-est.
Pendant l'été, c'était comme un bref répit. Je pouvais sortir et voir des amis de loin tout en portant un masque.
Bientôt, il fera trop froid pour faire ça de manière agréable.
J'imagine que beaucoup de gens ressentent la même chose, même ceux qui ne gèrent pas une maladie chronique.
Fixer des limites
Au fil des ans, ma maladie m'a obligé à être douloureusement honnête sur ce dont j'avais besoin et à ne pas m'en excuser.
«Avoir un exutoire positif, avoir de l'auto-compassion autour de vos attentes et l'auto-représentation est très important pour être en mesure de gérer ce temps», déclare Akua Boateng, PhD, un conseiller professionnel agréé basé à Philadelphie. "Nous attendons beaucoup de notre résilience, mais le plus important est de demander ce dont vous avez besoin."
Demander aux gens s'ils se sont fait vacciner contre la grippe et dire «non» à leur rencontre en hiver s'ils ne l'ont pas fait, c'est maintenant quitter l'épicerie si les gens ne portent pas de masques et appeler le directeur si les employés ne le sont pas. t.
Pratiquer l'auto-compassion
Vivre à travers cette pandémie est si difficile, mais nous devons tous être doux avec nous-mêmes.
Comme un ami me l'a dit au fil des ans, restez concentré sur votre propre tapis de yoga. Ne comparez pas les poses qui se passent sur votre tapis à celles de quelqu'un d'autre. C’est aussi un bon conseil de vie, surtout maintenant.
Étaient ne pas Dans l’ensemble, la pandémie ne nous frappera pas tous de la même façon et vous ne pouvez pas comparer les expériences ou les attentes.
Vous pouvez cependant être gentil avec les autres et avec vous-même.
Bridget Shirvell est une écrivaine vivant avec sa famille dans le Bronx. Son travail est apparu sur Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times, etc.
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