En tant que personne handicapée, travailler du lit me permet d'avoir un emploi.
Je suis allongé dans mon lit avec mon ordinateur portable sur mon bureau, je fais une pause dans mon travail de journalisme indépendant, je fais défiler sur Twitter, et quelque chose me fait m'arrêter dans mon élan.
Je clique sur le lien, sentant déjà ma tension artérielle augmenter en lisant le titre: Pourquoi travailler du lit n’est pas bon pour vous.
L'article, le dernier d'une longue lignée que j'ai vu tout le verrouillage, continue en insinuant qu'en travaillant de votre lit, vous n'atteindrez pas votre plein potentiel - parce que vous ne pouvez pas travailler de manière productive lorsque vous ' re couché.
Inévitablement, des articles comme celui-ci ont toujours une section de commentaires ou des réponses Twitter pleines de lecteurs qualifiant les personnes qui travaillent du lit de «paresseuses».
Les articles et les messages qui vous disent de ne pas travailler du lit passent à côté d'une voix très importante: les personnes handicapées pour qui travailler du lit ouvre un monde d'opportunités et permet de travailler du tout.
Rendre le travail accessible
Je travaille à domicile en tant que journaliste et écrivain indépendante car, en tant que femme handicapée, un travail de bureau à temps plein n’est pas une option pour moi. Croyez-moi, j'ai essayé de travailler dans ces environnements pendant des années, mais ma fatigue chronique et ma capacité à attraper tous les bogues l'ont rendu presque impossible.
J'ai également postulé pour des emplois de journalisme à temps plein, mais chaque employeur m'a dit qu'il était essentiel que je travaille au bureau. J'ai donc pris le contrôle de ma propre histoire et j'ai réussi une carrière de pigiste.
Vous pouvez imaginer ma frustration quand il est soudainement devenu la norme pour tout le monde de travailler à domicile pendant la pandémie. Les entreprises qui m'ont dit pendant des années que c'était impossible se vantaient maintenant de leur accommodement.
Une fois que j'ai surmonté mon ennui qu'il était en fait assez facile de faire du travail à domicile une possibilité, j'ai réalisé le bon côté. J'étais maintenant sur un pied d'égalité avec mes pairs.
Selon le Bureau of Labor Statistics des États-Unis, les personnes handicapées sont presque deux fois plus susceptibles d'être des travailleurs indépendants que les personnes non handicapées.
Au Royaume-Uni, les personnes handicapées sont 28,6% moins susceptibles d'être employées que les personnes non handicapées, selon l'Office for National Statistics (ONS).
Le travail à distance est quelque chose qui pourrait réduire considérablement l'écart salarial des personnes handicapées.
Comment j'ai appris à travailler au lit
En tant qu'écrivain indépendant handicapé, travailler depuis mon lit me permet de travailler.
Mon arthrite, mon ostéoporose et mes douleurs d'endométriose rendent la position assise à un bureau trop longtemps insupportable. Couplé à la fatigue chronique du lupus, le fait de m'allonger rend mon travail plus facile pour mon corps.
Cependant, les attentes de la société concernant ce qui rend vraiment les gens productifs, ou ce qui constitue un travail «réellement», m'ont donné beaucoup de sentiments négatifs à propos du travail à domicile.
Ce capacitisme intériorisé m'a fait sentir que je devais travailler à un bureau, parce que travailler du lit était paresseux et signifiait que j'étais simplement allongé au lit toute la journée.
J'ignorais la douleur que cela provoquait dans mon corps: mes hanches, mes jambes et mon bassin étaient en feu, j'étais épuisée de fatigue et à peine capable de faire autre chose dans la maison. J'ignorais que la lumière du soleil près de mon bureau aggravait mon lupus et provoquait des crises de migraine.
Je lutterais pendant une journée entière de travail, exposant mon corps à ce stress extrême et me retrouvant hors de combat pour le reste de la semaine.
Devoir rester au lit ou me reposer pendant 4 jours sur 5 m'a fait me sentir encore plus inutile, ce qui, à son tour, m'a poussé à me pousser encore plus fort la semaine suivante.
Avec le recul, je n'arrive pas à croire que je me suis mis à travers cette douleur pour essayer d'être «normal», alors que la seule personne que j'affectais était moi-même.
Ce n’est que lorsque j’ai fait le saut pour devenir écrivain indépendant à plein temps que j’ai réalisé que ce n’était pas durable. Non seulement je n'apportais pas assez de travail, mais j'aggravais ma maladie - le contraire de la raison pour laquelle j'ai choisi ma carrière en premier lieu.
C’était une coïncidence que cela soit arrivé à un moment où ma communauté était en deuil, mais ce n’est un secret pour personne que les personnes handicapées ont été touchées de manière disproportionnée par la pandémie. Selon l'ONS, près de six personnes sur 10 en Angleterre décédées du COVID-19 en 2020 étaient handicapées.
Cela signifiait que je devais parler plus que jamais pour essayer d'empêcher ma communauté d'être décimée de toutes les manières possibles.
Je ne pouvais pas faire cela si je me poussais trop fort pour me conformer à une certaine façon de travailler, alors j'ai dû me laisser un peu de relâche. Un ami cher m'a rappelé que «le monde a besoin d'activistes reposés», et cela a également inclus faire de mon espace de travail un environnement qui ne m'épuise pas.
Maintenant, je travaille toujours à mon bureau si je me sens suffisamment bien, mais, la plupart du temps, j'équilibre ma journée de travail entre le canapé de mon salon et mon lit.
Mon plus grand achat était un bureau de lit réglable en bambou, qui me permet de travailler depuis mon lit sans que le poids de mon ordinateur portable ne repose sur mes hanches, mes jambes et mon bassin.
Cela signifie que je peux non seulement être à l’aise, mais que je n’ai pas non plus à écourter ma semaine de travail en travaillant trop dur un jour.
Le meilleur espace de travail est celui qui vous permet de vous sentir productif
Je me suis rendu compte qu'en tant qu'écrivain handicapé qui travaille à mettre en lumière les questions relatives aux droits des personnes handicapées, je devais également prendre soin de moi. Pour ce faire, j'ai dû libérer les sentiments de honte et de culpabilité que je ne faisais pas assez.
Il a fallu un changement d’esprit et beaucoup de réconfort de la part de mes proches. Je n’étais pas paresseux. Je travaillais de la manière qui me convenait le mieux et me rendais la vie plus facile.
Un conseil que je donnerais à d’autres qui éprouvent les mêmes sentiments est que, si la pandémie nous a appris quelque chose, c’est que les anciennes structures de travail ne sont pas viables. Vous ne devez pas sacrifier votre santé pour votre travail.
Le monde a besoin que vous soyez reposé.
Il y aura toujours des débats sur la manière de travailler la meilleure ou la plus productive, mais, vraiment, la meilleure est celle qui fonctionne le plus pour vous.
Rachel Charlton-Dailey est une journaliste et écrivaine indépendante spécialisée en santé et handicap. Ses bylines incluent HuffPost, Metro UK et The Independent. Elle est la fondatrice et rédactrice en chef de The Unwritten, une publication destinée aux personnes handicapées pour raconter leurs histoires. Dans ses temps libres, elle peut être trouvée (lentement) chassant son teckel rouillé autour de la côte nord-est de l'Angleterre.
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