Bien vivre avec les maladies inflammatoires de l’intestin (MII) La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse consistent en de nombreux essais et erreurs.
Trouver votre combinaison parfaite de traitement et de style de vie, c'est comme assembler un puzzle. Trouver une pièce qui vous va est passionnant, mais parfois vous avez l'impression d'essayer pièce après pièce qui ne vous va pas.
Quelques-unes de ces «pièces de puzzle» sont:
- trouver un plan de traitement qui fonctionne à long terme
- trouver le meilleur régime pour vous
- entrer en contact avec un médecin qui vous écoute
- cultiver un groupe d'amis solidaires
- identifier les exercices qui vous dynamisent et vous sentent bien
Parfois, vous pourriez avoir envie d'abandonner lorsque toute votre énergie est consacrée à résoudre ce casse-tête. Si vous en êtes à ce stade, ces pratiques peuvent vous aider.
Exprimez vos émotions
Si vous vous trouvez en train de dire que vous allez «bien» alors que vous ne l’êtes pas et que vous ne vous occupez jamais des conséquences mentales ou physiques que votre état a sur vous, vous supprimez peut-être vos émotions.
Ceci est courant pour toute personne vivant avec une maladie chronique, car nous apprenons à vivre les jours difficiles tout en essayant de vivre normalement.
Au lieu d'ignorer ces signaux émotionnels, essayez:
- passer du temps seul et pleurer longuement
- écouter et danser sur de la musique qui correspond à votre humeur
- écrire tout ce que vous ressentez (le bon, le mauvais et le laid)
- chercher un conseiller professionnel pour surmonter la frustration et le traumatisme auxquels vous vous accrocherez peut-être
Exprimer ses émotions est différent de vivre ou de se plaindre et c'est une partie normale et saine de l'être humain. Vérifiez avec vous-même: embouteillez-vous les émotions et les sentiments ou accordez-vous du temps et de l'espace pour les laisser sortir?
Faire des listes
Que vous aimiez faire des listes pour chaque petite chose de la vie ou que vous soyez un peu plus spontané, les listes sont utiles lorsque vous sentez que vous avez épuisé toutes les options en matière de santé.
Essayez de faire des listes de:
- toutes les bonnes choses que vous faites déjà pour votre corps et votre esprit
- de nouvelles choses que vous pouvez intégrer dans votre vie que vous n’avez pas essayées, mais qui vous intéressent
- les personnes à qui vous pouvez contacter pour obtenir de l'aide
- des livres, des podcasts et des sites Web à consulter qui pourraient contenir des informations utiles pour vous
- grandes et petites choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant
Gardez-les sur votre réfrigérateur ou collés sur un babillard. Ces rappels de conseils tangibles peuvent être ancrés lorsque vous vous sentez perdu et dépassé.
Créez de petits moments de joie
Il est vrai que les petites choses peuvent signifier tellement. Si vous pouvez trouver ces petits moments (indice: ils sont partout) et en profiter, les jours durs qu'apporte la MII feront un peu moins mal.
Voici quelques façons de créer des moments de joie:
- Asseyez-vous dehors et fermez les yeux. Faites juste attention à ce que vous entendez. Est-ce que ça laisse des bruissements ou des enfants qui jouent? Oiseaux qui chantent ou coureurs heurtant le trottoir? Écoutez simplement pour écouter et rien d'autre.
- Pratiquez l'amour de soi. Chaque fois que vous avez envie de parler mal de votre corps, dites à haute voix quelque chose que vous aimez de vous-même.
- Écrivez une lettre à une future version de vous-même. Parlez-vous des choses incroyables auxquelles vous devez vous attendre.
Concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler
Même lorsque vous avez l'impression d'avoir épuisé toutes les options, il y a toujours des choses en votre pouvoir.
Se concentrer sur ce que vous pouvez changer pour améliorer ce que vous ressentez - tout en relâchant votre emprise sur ce que vous ne pouvez pas changer - vous évite beaucoup de stress et de pression.
Voici quelques moyens de reprendre le contrôle:
Changez votre emplacement
Qu'il s'agisse de changer votre lieu de résidence, de changer d'espace de travail ou de vous promener, un nouvel emplacement physique peut vous aider à éclaircir votre esprit et à réfléchir de manière nouvelle.
Déterminez ce qui crée un stress supplémentaire qui n'a pas à être là
Bien sûr, tout le monde doit payer ses factures, mais y a-t-il des choses auxquelles vous vous engagez ou des personnes que vous voyez qui n'ajoutent rien à votre vie?
Mangez des aliments nourrissants et buvez beaucoup d'eau
La soupe au poulet ne règle peut-être pas tout, mais il y a une raison pour laquelle nous nous y tournons lorsque nous ne nous sentons pas bien.
En période de stress, vous pourriez laisser tomber vos choix alimentaires. Rester hydraté et bien nourri est un besoin fondamental qui vous soutiendra mentalement et physiquement.
Cherchez d'autres personnes à qui parler
Parler avec d'autres personnes atteintes de MII peut être valorisant lorsque vous avez l'impression de perdre la tête.
Voici quelques moyens de trouver une connexion:
- voir si vos hôpitaux locaux ont des groupes de soutien pour les MII
- recherche du chapitre le plus proche de la Fondation Crohn's & Colitis
- rejoindre des communautés en ligne comme Instagram, des groupes Facebook ou l'application IBD Healthline
Parfois, il est également bon de parler à un ami qui n’a pas de MII, qui sait écouter et être là pour vous.
La ligne du bas
Vivre avec une maladie auto-immune comme la MII, c'est comme courir un marathon, pas un sprint.
Les mauvais jours vont et viennent, et adopter ces pratiques et outils peut vous aider à devenir un guerrier MII plus résilient.
Alexa Federico est une auteure, praticienne en thérapie nutritionnelle et coach paléo auto-immune qui vit à Boston. Son expérience de la maladie de Crohn l’a incitée à travailler avec la communauté des MII. Alexa est une yogi en herbe qui vivrait dans un café confortable si elle le pouvait! Elle est le guide de l'application IBD Healthline et aimerait vous y rencontrer. Vous pouvez également vous connecter avec elle sur elle site Internet ou Instagram.