Être prisonnier de son propre corps - une idée terrible que le Syndrome de verrouillage (en allemand: syndrome piégé ou syndrome piégé) la vérité oppressive devient. L'exemple le plus connu et le plus présent dans les médias d'aujourd'hui est probablement Stephen Hawking.
Qu'est-ce que le syndrome de verrouillage?
© designua - stock.adobe.com
Au Syndrome de verrouillage c'est une paralysie complète des quatre membres et du corps, ainsi que de l'appareil de parole, qui conduit à une perte presque complète de la capacité de communiquer avec l'environnement.
Les personnes touchées ne peuvent généralement communiquer que par des mouvements oculaires (clignotement, clignement des yeux, etc.), mais même de cette manière, seules des déclarations très limitées sont possibles à travers des questions oui / non (ou et / ou questions).
Si cette possibilité de compréhension est également développée, l'aide ne peut être apportée que par des moyens techniques afin de continuer à maintenir un contact actif avec le monde extérieur.
Cependant, il convient de noter que cette maladie n'est en aucun cas un état comateux, car le patient a toute sa conscience, c'est-à-dire qu'il peut entendre, voir et comprendre son environnement.
causes
La cause la plus fréquente de cette maladie paralysante est l'infarctus du tronc cérébral. L'apport sanguin au mésencéphale, au pont cérébral et à la moelle épinière allongée est si sévèrement restreint ou partiellement complètement interrompu qu'il existe des restrictions importantes dans diverses fonctions corporelles.
Les autres causes courantes sont la méningite (inflammation des méninges), les maladies nerveuses spéciales (par exemple la sclérose latérale amyotrophique), les accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes et accidents graves. Le syndrome de verrouillage peut être observé plus rarement chez les patients atteints de sclérose en plaques, d'inflammation des artères / nerfs ou après l'abus de substances / drogues toxiques (héroïne).
Symptômes, maux et signes
Le syndrome de l'enfermement est associé à un état de conscience intact avec une incapacité presque totale à agir. Les personnes affectées perçoivent des stimuli. Ainsi, vous pouvez entendre, sentir, goûter, voir et aussi ressentir (restreint). La compréhension de la parole n'est généralement pas limitée.
La paralysie qui survient dans le syndrome de verrouillage implique les quatre extrémités et les mouvements horizontaux du regard. Dans la plupart des cas, la capacité de parler, d'avaler et d'expressions faciales est perdue. Il n'y a donc que des mouvements oculaires verticaux pour la communication. En cas d'échec, au moins les mécanismes de dilatation des pupilles sont encore intacts. Dans l'ensemble, la situation physique du cou vers le bas peut être comparée à la situation d'un complètement paraplégique.
Les personnes touchées ne sont pas limitées dans leur état de veille. Dans le sens le plus large, vous faites l'expérience d'un biorythme normal. Il n'y a pratiquement pas de douleur perçue ou de sensation corporelle inconfortable. Il y a conscience de sa propre paralysie. Les possibilités cognitives ne sont généralement limitées que dans la mesure où le déclencheur du syndrome de verrouillage peut conduire à des limitations cognitives.
En raison du fait que les patients sont pour la plupart pleinement conscients, le syndrome de verrouillage doit être différencié de l'état végétatif. Dans ce cas, il faut se demander si et dans quelle mesure les personnes concernées perçoivent leur environnement.
Diagnostic et cours
Diagnostiquer un LiS ne peut être déterminé par pure «inspection», car le tableau clinique montre beaucoup de similitude avec l'état végétatif ou le mutisme akinétique (une maladie qui se caractérise principalement par un trouble sévère de la conduite).
Les méthodes de diagnostic appropriées sont principalement mesures électriques et magnétiques de l'activité cérébrale et musculaire. Les modifications du flux sanguin et du métabolisme du cerveau peuvent ainsi être déterminées à l'aide de la tomodensitométrie et de l'IRM. Dans la plupart des cas, ces méthodes de diagnostic techniques sont associées à des techniques de laboratoire, par exemple pour mieux évaluer une condition inflammatoire de la méningite.
L'évolution de cette maladie est très individuelle et dépend à la fois de ses soins médicaux et de la cause de l'épidémie. On peut supposer qu'il y a une mortalité de 59 à 70% si le LiS a été déclenché par un saignement ou un blocage des vaisseaux cérébraux. Pour les traumatismes, les tumeurs, etc. ce taux tombe à environ 30%. Les maladies causées par des toxines (poisons / médicaments) ne mènent presque jamais à la mort.
Complications
En règle générale, les personnes atteintes du syndrome de l'enfermement souffrent de plaintes et de complications psychologiques considérables. Cependant, vous ne pouvez pas vous exprimer ou communiquer avec le monde extérieur. Cela entraîne des restrictions importantes et importantes dans la vie quotidienne de la personne touchée. Avec le syndrome d'enfermement, les patients eux-mêmes souffrent généralement de paralysie et dépendent donc de l'aide d'autres personnes dans leur vie quotidienne.
Cela se traduit souvent par une mobilité réduite, de sorte que les patients sont dépendants d'un fauteuil roulant. En raison des troubles de la parole, il n'y a généralement pas de communication avec le monde extérieur. La personne affectée est dans un état végétatif et souffre de dépression sévère et d'autres troubles mentaux.
Dans la plupart des cas, l'espérance de vie du patient n'est pas limitée par le syndrome d'enfermement. Cependant, l'évolution ultérieure dépend fortement de la cause du syndrome de blocage, de sorte que l'évolution générale de la maladie ne peut être prédite. Un traitement causal du syndrome de verrouillage n'est généralement pas possible.
Les personnes touchées dépendent de diverses thérapies et aides dans la vie quotidienne. Habituellement, le syndrome ne peut pas non plus être complètement guéri. Les proches du patient en particulier souffrent de dépression sévère et d’autres limitations psychologiques résultant du syndrome.
Quand devriez-vous aller chez le médecin?
Par définition, le syndrome de verrouillage empêche les personnes touchées d'aller chez le médecin elles-mêmes. Cependant, les symptômes inquiétants conduisent dans tous les cas le malade à se retrouver à l'hôpital. Étant donné qu'un accident vasculaire cérébral est le déclencheur le plus courant du syndrome de verrouillage, il en résulte généralement une surveillance médicale après l'incident.
En général, les personnes atteintes du syndrome d'enfermement n'ont pas la possibilité de renoncer à des soins médicaux. En effet, la condition doit être différenciée de toute urgence des autres conditions d'incapacité de se déplacer et des soins et une surveillance appropriés doivent être fournis. Étant donné que la personne touchée ne peut pas communiquer efficacement et que les symptômes de la souffrance peuvent être si facilement confondus, il appartient parfois aux proches de signaler la possibilité d'un syndrome d'enfermement.
Étant donné que la maladie nécessite beaucoup d'attention médicale, les neurologues sont particulièrement importants dans le cours ultérieur pour vérifier la fonctionnalité du corps. Pour le déroulement d'un éventuel rétablissement, il est important que la physiothérapie, l'orthophonie, l'ergothérapie et, si nécessaire, le traitement psychothérapeutique soient couverts de manière optimale par des spécialistes.
Traitement et thérapie
Le traitement des personnes touchées nécessite une chose en premier lieu: Une combinaison intensive et individuelle d'ergothérapie, d'orthophonie et de physiothérapie. L'objectif principal est de mobiliser le patient et ainsi le libérer de son incapacité à bouger. Plus tôt une telle réhabilitation est prévue, plus elle aura de chances de réussir.
En physiothérapie aujourd'hui, le principe de «l'entraînement de base répétitif systématique» est principalement utilisé. Cela comprend qu'au départ, seuls de petits mouvements individuels sur les articulations sont entraînés. Si ceux-ci peuvent être à nouveau réalisés de manière indépendante et que certaines positions peuvent être maintenues, les exercices d'entraînement sont étendus à plusieurs articulations et groupes musculaires puis effectués dans des activités précises (par exemple, tenir une fourchette et la porter à la bouche).
L'ergothérapie offre une aide supplémentaire pour réapprendre diverses compétences. dans la reconstruction de la motricité fine et globale. D'autres domaines de responsabilité sont l'amélioration de la communication (via le langage corporel), le développement des compétences socio-émotionnelles (montrant des états émotionnels), mais aussi l'aide à d'éventuelles rénovations de l'environnement domestique et l'acquisition d'aides adaptées.
L'utilisation d'orthophonistes comme troisième pilier de la thérapie est principalement utilisée pour l'entraînement à la déglutition afin de permettre à nouveau une prise alimentaire indépendante. Des exercices fréquents et ciblés devraient également restaurer une amélioration des compétences linguistiques afin de parvenir à une communication plus active avec l'environnement du patient.
Perspectives et prévisions
Le pronostic du syndrome de verrouillage est généralement mauvais. Dans la plupart des cas, les symptômes durent toute la vie ou ne montrent qu'une légère amélioration au cours de la vie. La récupération complète est rare. Néanmoins, l'évolution de la maladie dépend de la cause des troubles. S'il existe un moyen de corriger les déclencheurs causaux, une guérison peut s'ensuivre.
Diverses thérapies sont utilisées pour soutenir la qualité de vie et favoriser le bien-être. Celles-ci sont adaptées individuellement aux possibilités de l'organisme et varient souvent dans le temps. Le syndrome de verrouillage implique un traitement à long terme du patient. Sans le recours aux soins médicaux, le statu quo est au mieux maintenu. Dans un cas défavorable, la personne touchée décède prématurément.
De nombreux patients rapportent une amélioration de leur qualité de vie lorsqu'ils effectuent des exercices et des entraînements ciblés de manière autonome et de leur propre initiative en dehors des options thérapeutiques proposées. Cependant, la plupart des patients dépendent de l'aide d'autres personnes à vie. Il ne leur est généralement pas possible de faire face à leur vie quotidienne sans des soins à plein temps. La déficience physique peut entraîner des complications psychologiques. La maladie représente un lourd fardeau émotionnel pour la personne concernée mais aussi pour les proches.
la prévention
Il n'y a pas de mesures spéciales pour éviter la maladie. Un mode de vie sain sans toxines telles que l'alcool, la nicotine (et les substances qui l'accompagnent contenues dans les cigarettes) ainsi que les drogues de toute nature peuvent causer des causes telles que des accidents vasculaires cérébraux et autres. minimiser, mais ce n'est pas une garantie.
Suivi
Étant donné que le syndrome de verrouillage ne se guérit généralement pas, le suivi se concentre principalement sur la gestion des restrictions sévères de mouvement. La plupart des personnes touchées dépendent de l'aide et du soutien de leur famille et de leurs amis dans leur vie quotidienne. La capacité de parler peut également être restreinte, de sorte que les personnes touchées ne peuvent plus parler correctement et ne peuvent plus ingérer de nourriture elles-mêmes.
Étant donné que la maladie entraîne souvent des troubles psychologiques, il peut être utile que les personnes concernées, y compris les proches, recherchent une aide psychologique professionnelle. L'échange avec d'autres personnes touchées au sein de groupes d'entraide peut également se traduire par un échange d'informations précieuses et la confiance en soi face à la maladie.
Tu peux le faire toi-même
Les symptômes que les personnes atteintes du syndrome d'enfermement peuvent prendre pour améliorer leur situation sont limités. Jusqu'au début d'une thérapie adaptée permettant des mouvements au moins partiels et des séquences de mouvements partielles, les personnes concernées - à l'exception de la possibilité de communication - sont totalement dépendantes de leur environnement.
Avec le début de la thérapie, il appartient également à la personne concernée d'intégrer systématiquement dans sa planification quotidienne des exercices pouvant être réalisés seule ou en milieu privé.Cela est particulièrement vrai à la fin du séjour des patients hospitalisés, car cela signifie généralement également une réduction des heures de traitement.
Pour les personnes touchées, la situation signifie qu'elles doivent également apprendre certaines formes de communication. En raison des restrictions, il devient nécessaire d'adapter la communication afin de rester en contact avec la personne concernée. Dans le même temps, parler ne doit pas être trop simplifié - tout comme un petit enfant, par exemple - parce que les patients atteints du syndrome enfermé semblent objectivement impuissants, mais leur perception n'est généralement pas restreinte. Il appartient également aux proches de prendre en charge la prise en charge de la personne concernée. Cela comprend des visites, des mouvements de la main spécialement effectués (si autorisés) et bien sûr la vérification d'éventuelles escarres ou une mauvaise posture.
Les autres mesures qui peuvent être prises par la personne touchée et son environnement dépendent beaucoup du succès éventuel de la thérapie et des effets retardés du syndrome de verrouillage. En conséquence, ils devraient être élaborés en collaboration avec des médecins et des thérapeutes.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
