En septembre 2020, DiabetesMine a travaillé avec un groupe de défenseurs des patients pour aider à faire la lumière sur les expériences du BIPOC (Noirs, Autochtones et personnes de couleur) avec la technologie et les soins du diabète.
Ce que nous avons découvert était à la fois sans surprise et révélateur.
Notre enquête a montré que les répondants du BIPOC atteints de diabète partagent les mêmes préoccupations clés que les personnes blanches atteintes de cette maladie concernant le coût et l'accès, le manque de médecins empathiques et le manque de ressources. Il n’est pas surprenant que toutes les personnes atteintes de diabète (personnes handicapées) partagent ces luttes.
Mais ce qui nous a ouvert les yeux, c'est à quel point les personnes interrogées se sentaient non représentées, ce qui était souvent associé à un sentiment d'être jugé ou stigmatisé par les médecins, et à recevoir des conseils minimes, voire faux, comme une erreur de diagnostic.
Par exemple, considérez ces réponses à notre question sur «vos pires expériences avec les soins du diabète»:
- «Être stéréotypé comme ne prenant pas soin de mon diabète puisque certains endocrinologues… ne comprennent pas que tous les corps ne sont pas identiques et que certains traitements ne sont pas compatibles avec la routine quotidienne de tout le monde.» - T1D féminin, noir et latino
- «Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, le médecin de soins d’urgence / local m’a dit:« vous en avez »et c’est vraiment tout. Aucune éducation ou quoi que ce soit. Je suis entré dans DKA et j'ai failli mourir. - homme T2D, Latino
- «Les prestataires de soins médicaux peuvent même ne pas être conscients des disparités… telles que les horaires de travail et l'accès à un transport fiable qui (créent) des défis pour le BIPOC par rapport aux travailleurs blancs professionnels.» - homme DT1, Indiens d'Amérique / peuples autochtones
Cette vidéo, compilée dans le cadre d'un plus grand projet BIPOC pour notre événement Fall 2020 DiabetesMine Innovation Days, aide à résumer les pensées de nombreuses personnes appelant à une sensibilité culturelle accrue dans les soins du diabète:
Le projet BIPOC de DiabetesMine automne 2020
Au début de 2020, nous avions approché un groupe de défenseurs du diabète du BIPOC avec l'idée d'organiser une table ronde sur le thème de l'inclusivité lors de notre événement d'innovation d'automne.
L’objectif était de les aider à partager publiquement leurs expériences de soins de santé pour aider à dévoiler ce qui n’a pas été dit depuis trop longtemps.
Ce groupe étonnant - comprenant Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley et Joyce Manalo - était enthousiaste mais a insisté sur le fait qu’ils seuls ne pouvaient pas parler au nom de la communauté plus large du BIPOC.
Pour faire entendre plus de voix, leur idée était de créer la vidéo de compilation ci-dessus et de mener une enquête qui permettrait de partager un éventail beaucoup plus large d'expériences.
Élaboration de l'enquête
Avec l'aide de ces dirigeants et d'une douzaine de défenseurs du diabète BIPOC supplémentaires, nous avons élaboré une enquête pour une distribution en ligne en septembre 2020.
Pour pouvoir participer, les répondants devaient avoir au moins 15 ans, être eux-mêmes diabétiques ou s'occuper d'une personne qui le faisait et s'identifier comme membre de la communauté BIPOC.
Nous avons utilisé une combinaison de questions quantitatives et qualitatives (ouvertes) pour explorer quatre choses fondamentales:
- leurs expériences avec les médecins et autres prestataires de soins de santé (HCP)
- leur accès et leur expérience de la technologie du diabète
- s'ils se sentent représentés dans la sphère du diabète
- ce qu'ils croient diffère dans leurs propres expériences par rapport à celles des personnes blanches atteintes de diabète
Qui a répondu?
Au total, 207 personnes ont répondu au sondage. Ils étaient répartis uniformément aux États-Unis et identifiés comme suit:
- 91% des utilisateurs d'insuline
- 9% des soignants supervisant une personne utilisant de l'insuline
- 74 pour cent de femmes
- 42,25 pour cent de noir
- 30,48 pour cent hispanique ou latino
- 13,9% d'Inde, d'Asie du Sud ou du Moyen-Orient
- 10,7% d'Asie
- 2,67 pour cent multiraciale ou non inclus ci-dessus (comprend les insulaires du Pacifique, les Amérindiens, les Autochtones et les Autochtones)
Dans l'ensemble, le groupe était assez grand utilisateur de technologie, avec:
- 71 pour cent utilisant une pompe à insuline
- 80 pour cent utilisant un CGM
- 66% utilisent une application pour smartphone pour aider à soigner leur diabète
Nous avons également collecté des données sur les endroits où, avant le COVID-19, les répondants recevaient leurs soins de base pour le diabète et sur les principales sources sur lesquelles ils s'appuient pour obtenir des informations sur les options technologiques du diabète.
Tous ces détails sont inclus dans notre vidéo de présentation des résultats.
Messages mitigés sur les expériences de soins de santé
Lorsqu'on leur a demandé «Veuillez évaluer vos sentiments les plus marquants au sujet de vos interactions avec les professionnels de la santé tout au long de votre parcours avec le diabète» sur une échelle quantitative de 1 à 10, la plupart des répondants ont donné des réponses positives:
- 65,4% ont déclaré se sentir respectés
- 59,6% se sentent écoutés
- 36,7% se sentent à l'aise pour poser des questions
Et un plus petit pourcentage a donné des réponses négatives:
- 17,6% se sentent critiqués
- 14% pensent que les stéréotypes sont en jeu
- 13,2% ne se sentent pas respectés
Mais les réponses abondantes à nos questions ouvertes sur les «plus grands défis» et les «pires expériences» semblent montrer une image différente qui se dessine.
Nous avons recensé les tendances dans les commentaires et constaté que parmi les utilisateurs d'insuline:
- 27% ont mentionné le manque d'empathie chez les professionnels de la santé
- 13,2% se sont plaints du manque d'éducation des professionnels de la santé
- 11,4% ont fait un diagnostic erroné
Parmi les non-utilisateurs d'insuline, 30% se sont plaints du manque de connaissances des médecins sur les dernières technologies en matière de diabète.
Exprimer ses frustrations
Dans la section des commentaires consacrée aux plus grands défis du diabète en général, de nombreuses personnes ont déclaré que la technologie était hors de portée parce qu'elle était trop chère.
Mais ils ont aussi souvent mentionné les défis liés à la race.
Les gens ont dit se sentir stigmatisés par leurs professionnels de la santé et ne pas avoir reçu d'informations de base importantes au moment du diagnostic - ce que de nombreux répondants ont associé à un manque de respect ou à de faibles attentes de la part des médecins qui les traitaient.
Parmi ceux qui ont mentionné un diagnostic erroné, un thème commun était que les professionnels de la santé émettaient des «jugements ponctuels» sur leur diabète de type 2 simplement en fonction de leur apparence - une forme de profilage racial dans le domaine de la santé qui doit être éradiquée.
«Pas du tout» représenté
Pour aller au cœur de la question de l'inclusivité, nous avons demandé aux répondants: «En tant que BIPOC, vous sentez-vous représenté lorsque vous voyez des publicités pour les services et les traitements du diabète?»
Un bon 50 pour cent de tous les répondants ont dit pas du tout, et beaucoup ont ajouté des commentaires sur cette question:
- «Le plus gros combat est simplement d'être vu, représenté et entendu!» - T1D femelle, noir
- «(C’est difficile) d’accepter cette maladie et le sentiment de solitude puisque ma race n’est pas du tout représentée en matière de diabète.» - T1D femelle, noir
- «J'ai besoin de voir des gens qui utilisent des produits qui représentent une population diversifiée.» - T1D femelle, noir
Nous avons demandé si les répondants avaient déjà été contactés par une entreprise spécialisée dans le diabète pour faire partie d'une équipe, d'un comité ou d'une étude.
Un peu surprenant 22 pour cent des répondants ont dit qu'ils l'avaient fait.
Dans une question de suivi sur l'intention perçue, 41% ont déclaré qu'ils pensaient que l'entreprise en question était véritablement préoccupée par eux et leur communauté, tandis que 27% «avaient l'impression que c'était plus pour montrer / établir un quota».
Le reste a coché «autre» - et ici nous avons eu un mélange intéressant de commentaires positifs et négatifs. Certains ont dit qu'ils avaient participé à des groupes de discussion et étaient reconnaissants que les entreprises apprécient leur opinion.
D'autres ont dit des choses comme:
- «Ils ne posaient pas de questions sur la race et étaient mal à l'aise quand j'en ai parlé. Je suppose qu'ils pensaient que j'étais blanc. - femme T1D, indienne / sud-asiatique
En fait, il y a eu plusieurs mentions de pouvoir «passer pour le blanc» et les difficultés que cela peut créer pour certains BIPOC.
Ce commentaire résumait un sentiment récurrent:
- «Les fabricants d'appareils et de produits pharmaceutiques sont un peu plus diversifiés qu'ils ne l'étaient auparavant, mais il reste encore un long chemin à parcourir.» - homme T2D, noir
Qu'est-ce qui est différent des patients blancs?
Nous avons également demandé, à bout portant: «Selon vous, qu'est-ce qui est différent - le cas échéant - de la façon dont vous, en tant que BIPOC, recevez des soins et une éducation sur le diabète, par rapport aux patients blancs?»
La majorité de ceux qui ont laissé des commentaires ont indiqué qu’ils ne croyaient pas qu’ils recevaient des soins fondamentalement différents, mais qu’ils étaient préoccupés par la diversité et le manque de compréhension parmi les médecins:
- «(Ce qui manque, c'est) la sensibilisation. Les soins de santé ressemblent à une approche universelle… »- DT1 masculin, Amérindien, Autochtone ou autre Autochtone
- «J'ai mis du temps à y réfléchir… Personnellement, je n'ai pas remarqué de différence dans les soins que j'ai reçus par rapport à mes amis blancs atteints de DT1. Cependant, en grandissant, j'ai remarqué un manque flagrant de représentation du BIPOC dans le matériel éducatif sur le diabète pour le DT1. - T1D féminin, hispanique ou latino
- «Je pense que je reçois les mêmes soins que les Blancs, mais j'ai des médecins expérimentés ou des médecins qui essaient de m'éduquer davantage sur mon diabète depuis que je pose des questions et que je ne prends pas certains symptômes que j'ai aussi au sérieux parce que j'ai l'air en bonne santé et que mon taux d'A1C est juste supérieur à Ordinaire. C'est parce qu'il n'y a pas encore une diversité d'endocrinologues et de médecins. » - T1D femelle, noir
- «Mes expériences ont été positives, mais ce serait cool de voir plus de POC sur le terrain. Voir quelqu'un qui vous ressemble peut avoir une profonde différence dans les relations patient-prestataire. » - T1D mâle, noir
Pour plus de résultats d'enquête, regardez ici.
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