Même avant que Drew Mendelow, 13 ans, du Maryland ne quitte l'hôpital avec un nouveau diagnostic de diabète de type 1 (DT1), les roues de son jeune esprit tournaient déjà sur la façon de mieux gérer cette maladie chronique grâce à la technologie.
Son diagnostic de septembre 2020 est venu à l'improviste, même si sa grand-mère maternelle vit avec le DT1 depuis des années. Mais là-bas, à l’hôpital national pour enfants de Washington, D.C., l’adolescent a immédiatement su que la vie serait différente à l’avenir avec une jonglerie quotidienne constante entre les doses d’insuline, la prise alimentaire et la surveillance de l’activité et du taux de glucose.
Pourtant, dans ses premières heures après le diagnostic, Mendelow a découvert qu'une application mobile ou un outil de diabète avec tout ce dont il avait besoin n'était pas disponible. Alors, il a commencé à créer sa propre technologie.
Joueur vidéo passionné, il venait de commencer à apprendre les compétences de codage, incité par les fermetures du COVID-19 et les annulations de ses activités estivales habituelles. Quelques semaines après son diagnostic, sa volonté de créer son propre outil numérique de gestion des maladies s'est matérialisée sous la forme d'une application qu'il a nommée T1D1, pour le diabète de type 1 dès le premier jour - comme pour avoir la bonne solution dès le départ.
"L'application est destinée aux personnes nouvellement diagnostiquées et qui n'ont pas de pompe, qu'elles n'en aient pas les moyens ou n'en veulent pas à ce moment-là", dit l'adolescent. "C'est vraiment pour vous simplifier la vie de tout suivre."
Qu'est-ce que l'application T1D1?
Disponible gratuitement sur l'Apple Store pour iOS et Google Play pour Android, cette nouvelle application T1D1 est à la base d'un calculateur de bolus et d'un journal des aliments et du glucose.
Il a une interface intuitive et facile à utiliser, mais c'est en fait un outil assez sophistiqué. Plusieurs écrans affichent différentes fonctions:
- Le journal de la glycémie (glycémie) affiche l'heure et les résultats, à la fois dans la mesure unitaire américaine de mg / dL et mmol / L pour la foule européenne
- La bibliothèque alimentaire contient le nombre de glucides, à différentes tailles de portions, et un moyen d'étiqueter facilement les résultats de glycémie en tant que lectures au moment des repas
- Références croisées du calculateur de bolus de dosage d'insuline avec les plages de glycémie de l'utilisateur et les différents paramètres de sensibilité à l'insuline et de rapport glucidique
- Section des notes détaillées
- Facteur de correction négatif / inverse en option, pour ajuster les doses d'insuline s'il y a déjà de l'insuline à bord (IOB) ou si l'utilisateur est déjà bas
Bien qu'il ne se connecte pas actuellement aux données du moniteur de glucose en continu (CGM), c'est une idée que les Mendelows envisagent pour l'avenir, en plus d'ajouter la possibilité de télécharger des images photo pour la base de données alimentaire et d'autres fonctionnalités.
Alors que c'est Drew qui a eu l'idée initiale et a commencé le codage, son père a puisé dans ses connaissances professionnelles pour l'aider. Mike Mendelow travaille dans le développement informatique pour le secteur immobilier, bien qu'il note que contribuer à la création de T1D1 était sa première fois en écrivant une application.
La famille a commencé à aider Drew à réaliser sa vision d'abord en «consignant tout» dans un certain nombre de feuilles de calcul Excel. Mais bientôt une première itération de l'application était prête et ils pouvaient commencer à utiliser leurs propres expériences D pour la réviser.
Bien que le T1D1 ne soit disponible que depuis l'automne 2020, les Mendelows utilisent les critiques et les commentaires de la D-Community - ainsi que leurs propres apprentissages, bien sûr - pour développer et générer de nouvelles fonctionnalités. Début décembre, il avait été téléchargé plus de 10 000 fois.
L'un des commentaires courants que la famille a reçus des premiers utilisateurs qui les rend plus fiers: "Il est évident qu'un DT1 a développé cette application."
D'autres applications mobiles lancées au fil des ans incluent certaines des mêmes fonctionnalités, et chez DiabetesMine, nous avons couvert bon nombre de ces outils numériques pour le diabète au fur et à mesure de leur apparition.
Cette nouvelle application T1D1 semble bien combler une lacune pour les nouveaux diagnostiqués que les Mendelow disent rechercher à ces débuts.
Impressionner l'équipe de soins du diabète
Bien qu’ils aient été aveuglés par le diagnostic de Drew, le lien familial des Mendelows avec la maladie chronique a aidé. La grand-mère de Drew (la mère de sa mère Laura) a reçu un diagnostic de DT1 il y a plus de dix ans au début de la soixantaine. Drew l'avait déjà vue utiliser une pompe à insuline et un CGM.
«Ma mère nous a aidés à nous guider, et cela a aidé au diagnostic, donc cela ne s'est pas senti aussi écrasant que cela aurait pu», dit Laura Mendelow. «Il savait que sa grand-mère avait ça et ce n’était pas si étranger, car il la voyait vivre avec, être active et heureuse. Elle a été un bon modèle pour une personne atteinte de type 1 pour bien gérer le diabète. »
L’énergie de l’adolescent a impressionné même son équipe de soins médicaux de l’Hôpital national pour enfants, y compris son endocrinologue pédiatrique, le Dr Brynn Marks.
Elle se souvient du premier jour du diagnostic lorsqu'elle a trouvé la jeune patiente discutant des limites des applications existantes de calcul de dose d'insuline avec l'équipe de soins. Il a expliqué au médecin son intention de créer une application pour répondre aux besoins non satisfaits de la communauté du diabète. Et quelques semaines plus tard, il a contacté l'équipe médicale pour l'aider à tester la nouvelle application en version bêta.
Dans sa clinique, Marks a déclaré que plusieurs familles utilisaient la nouvelle application pour revérifier leurs calculs de dose d'insuline en ces premiers jours de la vie avec le DT1 - un moment particulièrement important car il y a tellement de choses à apprendre si rapidement.
«À un moment où certains étaient peut-être à leur pire, Drew a choisi de tirer le meilleur parti d'un nouveau défi de la vie», a déclaré Marks à DiabetesMine. «Pensant au-delà de lui-même, Drew se concentre sur la création d'un outil qui permettra à toutes les personnes atteintes de diabète d'optimiser leur propre gestion. Ce fut vraiment un honneur de travailler avec lui sur ce projet et je ne doute pas qu’il y ait des choses encore plus grandes et meilleures à venir de ce jeune homme impressionnant. »
Drew a commencé les injections, mais juste avant Thanksgiving, il est passé à une pompe à insuline Tandem t: slim X2. Ce changement de thérapie signifiait peaufiner son application, en l'utilisant moins pour les calculs de dosage d'insuline, car c'est une fonction intégrée à l'algorithme Control-IQ de Tandem.
Ces jours-ci, Drew dit qu'il utilise sa nouvelle application en grande partie pour la bibliothèque alimentaire afin de suivre les quantités de glucides pour ses plats préférés.
Faire tomber les barrières d'accès
La famille travaille actuellement à la traduction de l'application mobile en espagnol et en chinois, et ils soulignent qu'il est important qu'elle reste sans publicité sans aucun achat in-app nécessaire. Ils ont créé l'application à partir de dons et ils font don de l'argent supplémentaire à la FRDJ pour faire une différence.
«Il ne devrait y avoir aucun obstacle au suivi des données sur le diabète, car tout coûte déjà tellement cher lorsque vous êtes diabétique», explique le père de Drew, Mike Mendelow, à DiabetesMine. «Nous voulons que cela soit accessible à tous ceux qui le souhaitent.»
Les Mendelow disent qu'ils ont également discuté avec l'organisation de données ouvertes Tidepool de la connexion de cette application mobile à leur hub en ligne, qui synthétise les données de différents glucomètres et dispositifs de diabète en un seul endroit.
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